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Verdict
Après un mois de bataille, de travail sur moi-même (toute seule ou avec l'aide du psychosomaticien), nous constatons que nous avons assez d'amour pour continuer ensembleMon Amour me propose de m'accompagner chez le spécialiste à Aix car je ne vais pas bien.!
Malgré tous mes efforts et sa présence la Vestibulite Vulvaire n'est pas décidée à lâcher prise si facilement !
Et ce jour là arrive ce à quoi nous nous efforcions de nous préparer depuis septembre 2007 : M. Beautrant nous annonce qu'il faudrait tenter la vestibulectomie.
Je n'ai pas tellement peur de cette intervention... j'ai juste peur d'y mettre tous mes espoirs d'amélioration et qu'ils soient déçus....
Soyons un peu plus honnête : bien sur que je ne suis pas rassurée par l'idée d'une anesthésie générale et de points à l'entrée du vagin et bien sur que je redoute la souffrance par-dessus tout.... Mais je me sens prête dans le sens où si je ne tente pas cela je vivrais toujours avec des douleurs en me disant : tu n'as pas essayé toutes les solutions qu'on t'a proposées !
Et si par miracle un autre moyen pouvait me soulageait, je vivrai dans la crainte permanente de voir la vestibulite vulvaire revenir.
Je dois donc rencontrer l'anesthésiste le 26 février car l'opération est programmée pour le 7 mars 2008.
Tags : bien, amour, propose, sens, vestibulite
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Commentaires
Salut Suchisa,
tu as raison de te plaindre lorsque tu as mal. La souffrance des autres ne peut pas effacer nos propres douleurs.
Merci de ton message et de ton soutien.
3Liona5Dimanche 28 Septembre 2008 à 06:02Salut Cyann,
Bah voila, j'ai connu ton blog grace au forum, pas celui msn, l'autre,lol, tu avais laissé un mot sur mon post, tu disais vouloir savoir ce qui m'avais aidé, j'y ai repondu sur mon post, mais la franchement, je vois le parcours d'une combattante :) je te leve mon chapeau, sincerement. Je sais pas ou tu en es presentement, mais je crois que tu peux que t'en sortir, si c,est pas deja fait. Et puis j'ai appris plein de trucs interessants, vraiment bien ton forum !
Bon courage!
Liona
4mimounetteJeudi 9 Octobre 2008 à 17:28Cela va faire un peu plus d'un an que je souffre dans mes rapports. Après 3 gynécos, des dizaines de traitements (crèmes en tout genre, médicaments pour bloquer l'apparitions de mycoses, arrête et reprise et changement de pillule), rien ne marche, et j'ai l'impression que chaque jour la douleur est de pire en pire. Je bois et je prend des anti douleurs pour la supporter, car certains jours c'est un véritable enfer.
J'aimerais savoir comment s'est passée ton opération. Je rencontre un nouveau mdédecin. j'ai vraiment peur.
Et encore merci de partager ça.
Salut Mimounette,
mon opération s'est bien passée et m'a apportée beaucoup mai j'ai encore du chemin à faire.
Je pense que c'est un bon moyen de guerir mais qu'il faut vraiment y être prette.
Bon courage à toi.7LowSamedi 28 Février 2009 à 19:46Bonsoir !
Je te soutiens. Ton parcours est long mais j'en suis sûr que tu vas, tôt ou tard, en voir la fin.
Je pense avoir une vestibulite vulvaire mais je n'en suis pas sûr : J'ai des sensations de brûlures après chaque rapport sexuel, que je ne plus d'ailleurs avoir car la douleur est trop forte. Aucun gynéco trouve ce que j'ai. J'ai seulement 17 ans et j'ai cela depuis plus d'un an. Je suis avec le même copain depuis ma première fois et donc depuis 2 ans environ mais j'ai peur qu'il parte. Nous sommes jeunes et il pourrait partir voir d'autre filles "normales". Penses-tu que je suis atteinte de vestibulite vulvaire ? Je ne suis pas sûr car tes symptomes sont beaucoup plus "marqués" que les miens et je ne sais pas si les symptomes peuvent être différents.
Si tu ne veux pas répondre je comprendrais car je parle de "mon" problème alors que le tiens est beaucoup plus avancé.
En tout cas je te souhaite bon courage et j'en suis sûr qu'une fois finis votre couple en sortira plus fort ;)Bonsoir Low,
merci de ton message...
Tout d'abord, c'est pas que je ne veux pas répondre, c'est que je ne peux pas le faire car je ne suis pas médecin.
Ce qui est certain, c'est qu'au début je ressentais la même chose que toi... Ensuite cela peut être une vestibulite vulvaire , comme du vaginisme, comme une autre chose que je ne connais pas du tout.
Je te propose de t'inscire sur le forum vestibulite vulvaire (voir les Liens importants), une des participantes poura surement de conseiller un médecin spécialiste de la vestibulite vulvaire dans ta Région. Une fois certaine du diagnostic tu pouras commencer les soins.
Comme tu le dis, le parcours est très loin et très compliqué...
En ce qui concerne le couple, je vais être très très rapide... Je sais que c'est très dur pour chacun des partenaires mais l'amour peut être plus fort que le sexe... Après chacun fait ce qu'il peut avec ce qu'il a.
Surtout, n'hésite pas à t'inscrire sur le forum.
9salday06Lundi 2 Mars 2009 à 18:18bonjour a toues et a tous merci pour ton blog qui ma fait connaitre une autre maladies RARE se que jai remarqué le plus c'est pas les douleurs que tu ressens ou que tu a ressenti mais plutôt se combat que tu a muni et celui aussi de ton compagnon face a tes difficultés. je te souhaite que dorénavant toi et ton marie vous vivrez en plein bonheur et que vous rattraperez au future temps11JamiphaelMardi 4 Août 2009 à 06:01Voici ma petite histoire, semblable et différente de la tienne. Dès le début de mes rapports sexuels j'ai éprouver une forte douleur et je suis allez consulter mon médecin de famille qui lui ma référer a une gényco super Dr Marie-Claude Philibert qui dès ma première visite a diagnostiquer la vestibulite. c'est il y a 3 ans de cela par la suite mon parcours est identique au tiens mais a la différence que j'y ai perdu mon amoureux et maintenant après avoir essayé toutes les autres alternatives je dois passé le 10 aout sous le bistouris. j'ignore si l'intervention sera un succès mais je pense bien t'empreunter ton idée de cousin pour chaise roulante par contre :)
merci pour ton blogBonjour Jamiphael.
J'espère que ton opération s'est bien déroulée.
Pense à te faire accompagner par un médecin (psy ou autre) c vraiment important et efficace.
Si tu as besoin de soutien, n'hésite pas à nous rejoindre sur le forum : www.vestibulite.xooit.com.
J'attends de tes nouvelles avec impatience!13Elo87Mercredi 13 Janvier 2010 à 12:54Coucou! j'ai vécu un parcours similaire au tien....(malheureusement) ....je suis atteinte de la vestibulite vulvaire depuis bientôt 2 ans...et j'ai été également opérer au mois d'octobre 2009 par le Dr Eric Beautrant, la cicatrisation s'est apparemment bien effectuée....mais j'ai encore des douleurs durant mes rapports et j'ai l'impression que des fissures réapparaissent....et j'ai aussi repris des séances de kiné pour détendre le périné. j'aurais voulu savoir où tu en étais toi par rapport à l'opération...si y a eu du mieux...Car moi je commence à être désespérée! (comme toutes ici je pense) . Dans l'attente d'une réponse de ta part.
Elodie14Louisa83Mercredi 27 Janvier 2010 à 12:37Bonjour! Merci Cyann pour ce blog très parlant...
J'ai 26 ans et je suis maman d'un amour de bébé qui a 7 mois. Quel rapport? Eh bien ma vestibulite vulvaire s'accompagne d'une neuropathie pudendale qui s'est déclarée après mon accouchement fin juin 2009.
Les troubles ont commencé à la reprise des rapports environ 3 semaines après la naissance de mon fils...je n'avais JAMAIS connu aucune difficulté auparavant...A l'heure d'aujourd'hui les rapports avec pénétration sont toujours complètement impossibles, inutile de te dire que c'est une éternité!!! Par contre pour ma part le désir est toujours présent et nous tentons régulièrement de réessayer malgré les douleurs atroces...
Quant au diagnostic, il a été posé au bout de 4 mois alors que j'étais au bord de la dépression à force de visites chez divers gynéco. Heureusement, j'ai le soutien constant de mon compagnon, et son amour est vraiment solide (parfois je me demande comment il tient!). De plus, j'ai un bébé merveilleux... mais il est difficile d'associer le plus beau moment de notre vie à ces douleurs insupportables. A ce jour je suis suivie par le Dr Grimaldi à Nice et par le Dr Bautrant à Aix qui m'a infiltrée en Novembre. Je suis également un traitement medical par Lyrica (effets secondaires+++) qui me soulage légèrement et me permet notamment de poursuivre ma vie professionnelle dans la douleur malgré tout (je suis infirmière dans un service d'urgence...) mais AUCUNE amélioration dans ma vie sexuelle...
J'ai complètement arrêté le rééducation kiné (aucune amélioration) même si je continue à voir l'osteo régulièrement. A présent, je dois subir une vestibulectomie la semaine prochaine à Aix, je mise tous mes espoirs sur cette intervention même si je commence à angoisser (j'ai très peur des conséquences esthétiques?). Sinon je suis assez sereines concernant les suites (ça ne peut pas être pire que tout ce que j'ai pu subir jusqu'à maintenant...). J'espère seulement pouvoir récupérer rapidement après l'intervention pour pouvoir m'occuper pleinement de mon bébé...et de mon homme!!!
Et toi, depuis ton intervention??? Y a-t-il eu des améliorations concrètes? au bout de combien de temps?
Merci pour ton aide.15cattleya29Vendredi 29 Janvier 2010 à 14:41Bonjour,
Je m'apelle Pauline, j'ai 21 ans.
Je viens de lire ton parcours et j'aimerais savoir où tu en es aujourd'hui vu que cela fait déjà plus d'un an et demi que tu as dû te faire opérer.
J'ai également le même genre de problème (pas autant de douleurs mais pas de rapports avc mon homme depuis 3 ans).
Merci de me répondre.
16elode87Samedi 30 Janvier 2010 à 19:42bonjour louisa et cattleya, je sais que vos messages s'adressaient à cyann. Mais je me permets d'intervenir. Je me suis faite opérer à Aix par le même chirurgien, le Dr Bautrant, en octobre 2009, c'est donc tout récent. L'opération en elle-même s'est bien passée.Je suis bien consciente que tout traitement et opération sont vécues différemment pour chacun d'entre nous. Pour ma part, la cicatrisation fut assez douloureuses par moments. Les premiers jours post-op, j'étais plus à l'aise debout, dès que je m'allongeais ou que je m'asseyais sur mon coussin bouée (qui était indispensable pour m'asseoir), les douleurs se faisaient plus intenses. Etant donné que je restais debout ou que je marchais trop les premiers jours, j'ai eu 2 petits oedemes (grosses boules d'irritation et de brulure), je ne vous cache pas mes états d'angoisses à chaque douleur aigue (cette opération fut un très grand stress pour moi, affolée à la moindre chose que j'estimais anormale), on m'a donc prescrit la pomade cicalfate d'avène, pour calmer les oedemes, ce qui a marché. Après mon rendez-vous post-opératoire avec le Dr, tous mes points (une dizaine) sont tombés. Le Dr m'avait donc encourager de reprendre les "activités sexuelles" progressivement...et là c'est le drame...(eh voui...Fallait encore que ça tombe sur moi) ...impossible de reprendre un quelconque rapport, même les préliminaires me faisaient hyper mal (plus douloureux qu'auparavant)....alors je me suis dit que peut-être il fallait être plus patiente, et attendre encore un peu avant de recommencer, qu'il fallait peut être laisser ma "nouvelle" peau se cicatrisais correctement, même si les points n'étaient plus là, il faut se dire que deux mois de cicatrisation n'est pas assez pour reprendre quelconque activité sexuelle. Donc par l'optimisme de mon compagnon, et aux encouragements du Dr, j'ai attendu quelques temps. Et petit à petit, j'ai pu recommencer les rapports, je ne vous cache pas ma joie, quand j'ai pu le refaire !!!
Mais avec le temps, je sentais encore tout de même une gêne et une douleur encore qui persistaient. Une douleur totalement différente des fissures qui s'ouvraient à chacun de mes rapports sexuels avant mon opération. C'était beaucoup moins douloureux, je ne saignais plus, mais c'était comme si une partie du vestibule n'était pas vraiment cicatrisé. Je suis donc retourné voir le Dr Bautrant (pour la ènième fois). Il me dit que pour lui la vestibulite n'était plus là, que la cicatrisation était jolie (ce qui est vrai, c'est sur c'est différent esthétiquement, mais c'est un travail très soigné, ne vous inquiétez pas à ce niveau là ). Le Dr, m'a tout de même prescrit des séances de kiné pirénéale (que j'avais effectué un an auparavant), pour décontracter totalement le périnée. Comme vous le savez surement, cela va de pair. Inconsciemment nous savons que nous allons avoir mal à chaque pénétration, donc par appréhension, sans s'en rendre compte, on contracte notre muscle du périnée, ce qui va accentuer l'ouverture des fissures, d'où la cause psychologique que l'on donne à la vestibulite "C'est psychologue, vous vous contractez". Certes, c'est un cercle vicieux, mais soyons réalistes, à la base, ce n'est pas un problème psychologique ou d'appréhension du rapport, que la vestibulite est apparue. Du moins pour ma part, je n'avais aucun soucis de ce côté là, bien au contraire. Les blocages psychologiques viennent après, une fois que la vestibulite est là. D'où l'importance de suivre une thérapie (ce que je compte entreprendre bientôt, comme ça je me dis que j'aurais tout essayé pour me soigner). Donc je reviens à mes péripéties, j'ai donc repris les séances de kiné, que je recommande, même si cela ne nous soigne pas, ça nous aide à contrôler notre corps, notre respiration, et à nous détendre. Mais dernièrement, tous mes espoirs se sont écroulés (je ne cherche pas à vous décourager, l'espoir est important, c'est un moteur pour vaincre cette sale vestibulite, c'est ça qui nous fait avancer et la patience...bien sûr). Donc voui, je n'avais donc plus de "fissures", mais depuis 3 semaines, elles ont fait leur grand retour ainsi que les saignements dus aux fissures à chaque rapport (voui malgrè les douleurs, je continue à faire l'amour avec mon compagnon, je trouve cela primordial, de partager encore ces moments là, même s'ils doivent être plus au moins douloureux, arrêter tout rapport est une mauvaise chose, je pense,car on ne connait plus l'avancée de la maladie....on reste dans le flou, on se bloque encore plus, et on n'a plus ce rôle de femme, pleine de féminité et de fougue que nous devons toutes avoir à notre âge). je ne trouve même pas les mots pour vous expliquer ce que je ressens, l'injustice, une haine inmesurable, une rage, un combat qui ne cesse jamais . Je portais tous mes espoirs sur la vestibulectomie....mais là...boum, tout s'écroule....d'un côté je me dis que j'aurais tout essayé comme solution ou traitement...alors je n'ai pas encore appeler le Dr, par appréhension, ou par je ne sais quoi....dire : bonjour Dr, je vous appelle car les fissures sont revenues et je sais que vous n'avez plus d'autres solutions à me proposer, mais je voulais tout de même vous prévenir".....rien qu'à l'écrire, ça me rend dingue...car j'espérais tellement... Par contre je ne regrette pas de m'être faite opérer, même si le rétablissement était long, et comme je l'ai dit, j'aurai tout tenter. Ce que je regrette, c'est juste de voir que les mois qui précédé l'opération, les fissures étaient bien sur présente, mais je les avais apprivoiser, je ne saignais plus à chaque pénétration, mon vestibule était abimé, mais il en avait pris l'habitude et moi aussi, j'aprivoisais mes fissures et mes douleurs. Mais là c'est une "peau neuve", une peau 3 fois plus douloureuse quand elle se fissure, je saigne beaucoup plus qu'avant....avant je pouvais renouveler chaque rapport tous les2 /3 jours (même s'ils restaient douloureux) , la c'est totalement impossible. J'ai des douleurs également au quotidien, après chaque rapport, quand je me baisse, quand je m'asseoir, quand je marche avec le frottement....ce n'est pas une douleur sexuelle simple, c'est une douleur au quotidien. Alors voui je garde tout de même espoir, comme on dit l'espoir fait vivre. Je continue les séances de kiné, et apprend à sentir quand mon périnée est contractée au quotidien même...je vais bientôt entamer une thérapie, c'est la seule chose qui me reste, en parler à une tierce personne, qui n'est pas de mon entourage, me fera le plus grand bien, et me fera évacuer toute cette haine (car oui maintenant j'ai une colère folle, due à ce manque de recherche sur la vestibulite, à ce manque de réponses à toutes les questions qu'on se pose : quelles sont les causes? quelles sont les traitements? va-t-on réellement guérir? ) Alors j'espère un jour écrire : "ça y est les filles, j'ai retrouvée une vie sexuelle digne de ce nom!!!! Enfin" Bizarrement, sur internet on ne trouve que des forums de discussions où les femmes expliquent leur vestibulite, leurs douleurs, leurs parcours, mais on ne voit jamais écrit : ça y est je suis COMPLETEMENT GUERIE. Alors si cyann l'est, je lui tire mon chapeau...et j'espère que certaines d'entres nous ont guéries, et j'aimerais vraiment le savoir si elles le sont. Car oui, les filles, on a le droit à avoir une vie sexuelle normale, sans crainte, sans appréhension et sans douleur....et on a le droit d'être révolté par cette maladie!
Bonjour Elo87, c'est bien triste ces fissures qui reviennent sans cesse....
Je 'nai jamais eu de fissures (d'ailleurs fissures et vestinuite ne sont pas forcément liées et la vestibulectomie ne peut en rien guérir les fissures).
En ce qui concerne la physio, elle sert à enrailler le cercle vicieux qui s'installe entre inflammation et contractions musculaires. Pour moi, elle n'a jamais était liée à la pénétration.
Il faut faire attention de ne pas confondre vestibulite et vaginisme.
En ce qui concerne ma vestibulectomie, je pense que elle est réussie et positve.
En revanche, pour des raisons liées à ma vie personnelle et pour des éléments autres que je ne maîtrise pas, je ne me sents pas encore guérie pour la simple raison que je ressens encore des brulures après les rapports.
En ce qui concerne l''accompagnement des différents traitements par un psychologue ou un psychosomaticien, il me paraît INDISPENSABLE.
Il ne faut pas considérer la vestibulectomie comme la solution "miracle" à tous les soucis... Juste comme une étape parfois incontournable sur le chemin de la guérison.
Une dernière chose Elo, tant que tu souffres et même si c'est déprimant et épuisant, retourne chez le médecin encore et encore... Si il ne peut rien, demande lui des contacts!! Tu ne dois pas rester comme cela!
Bon courage à vous toutes.
PS : la vestibulectomie doit rester une décision très intime et personnelle.... Je vous conseille de prendre contact plus directement avec les personnes qui en ont subi une (voir même par téléphone)... Un simple message sur un blog ne peut pas permettre de voir les points communs et les dfférences.18ptylineJeudi 7 Avril 2011 à 17:42j'ai lu toute ton histoire avec beaucoup d'attentions et de larmes car je partage ta détresse.. As tu eu ton opération?
20BettisaLundi 18 Avril 2011 à 08:23Bonjour, Je viens juste de lire ton parcours de vie sur cette maladie invalidante que je connais bien . Ma gynéco a réussi à mettre un nom sur ces symptomes il y a 6ans maintenant après beaucoup de traitements qui n'ont rien donne bien sur.C"est une maladie qui est très dure à vivre en couple , pour moi rien n'a changé jusqu'à aujourd'hui, j'essaie de survivre , mais c'est pas facile , j'espère toujours que ces douleurs s'arrêteront, je ne veux plus de traitements pour l'instant, j'en ai eu trop , j'en ai trop marre de tout çà surtout que çà ne donne rien . Je suis atteinte de cette maladie depuis 1999 et oui cela fera 12 ans dans quelques mois.Bon courage à toutes pour moi j'ai fini de me battre avec cette maladie ,je vis tous les jours avec..mais c'est trop.
21PolalexiaDimanche 29 Mai 2011 à 21:58Bonjour,
je viens de lire ce blog, avec énormément d'attention.
Je pense être atteinte aussi de vestibulite vulvaire, sans encore avoir eu une confirmation quelconque d'un médecin.
Mes premiers rapports datent d'il y a 10 mois. Je suis toujours avec cet charmante personne qui fut ma première fois.
seulement... apres 2 semaines de rapports incessants (hé oui! quand on découvre la sexualité :P ) des douleurs ont commencé a paraitre. Encore assez naïve a ce moment là... je me persuade que ces douleurs sont du au fait que ce sont encore que mes premiers rapports et que ceux-ci sont beaucoup trop fréquent, et causent d'une forte irritation.rapidement je me rend compte que je fait une mycose, et cours au planning familial pour me faire soigner, pour une douleur censée disparaitre 4 jours apres le commencement du traitement de deux semaines.
Seulement voila, 14 jours passent, et des brulures atroces persistent lors de mes rapports.
et là, inutile de dire les crèmes, pillules, "savons", pro-biotiques et autres produits qu'on m'a conseillé ou prescrit pour traiter cette douleur! mais rien n'y fait ces douleurs restent... sont là lors de tous rapports, qui se terminent en frustration chez le garcon, pleure chez la fille, incompréhension de l'autre et dispute générale!Mais ces douleurs apparaissent aussi à chaque fois que je vais au toilette, et pire, comme ça sans raison, en plein milieu de la journée.
la libido tombe à zero... l'autre me repousse, de peur d'avoir envie de moi et d'etre lui repoussé. du coup un manque d'affection s'installe et crée une source en plus de dispute.
et pire, lors d'une des disputes, j'ai eu droit: de toute façon ton problème tant qu'il est pas résolu, même avec un autres ca n'ira pas, et puis tu trouvera jamais quelqu'un d'aussi patient et compréhensif que moi!
sujet toujours un peu tabou, et puis peu compréhensible par les gens qui m'entourent... difficile d'en parler aux parents, manquent de soutiens des amies prochent... evidement, puisqu'ils ne comprennent pas! et pire, me plaignent de ne connaitre que la douleur, et jamais le vrai plaisir de faire l'amour!
je me sens comme punie... pourquoi moi, qui ait gardé ma virginité jusqu'à mes 20 ans, ait toujours réussi à l'école, jamais été voir ailleurs... pourquoi moi? j'ai lu sur ce blog il me semble, quelque chose du genre: ca aurait pu être pire, il y a des maladies mortelles ou autres! je suis d'accord, et me trouve même honteuse de me plaindre de douleurs sexuelles.seulement voilà, le désespoir s'installe tout doucement en moi. j'ai été voir une nouvelle gynécologue, lui ait expliquer mon problème en long et large, et m'a proposé de faire une batterie de test clinique pour éliminer une a une les maladies possibles. appelez-moi jeudi, m'a-t-elle dit. il y a donc 3 jours, je l'apelle... "je ne suis plus au cabinet mais il me semble que vos test sont tous négatifs". Alors que ceci devrait etre une bonne nouvelle... je pleure! si j'ai rien, alors pourquoi j'ai mal??? elle me promets alors de m'apeller mardi pour verifier mes résultats et discuter de tout ca... alors en attendant... et bien j'attend.
des questions comme: vais-je avoir mal toute ma vie? vais-je connaitre que çà pour finir? jamais le vrai plaisir? est-ce que j'aurai mal avec un autre? etc.
je suis paumée, j'attend mardi avec impatience, et pourtant j'y croix déjà plus.
j'avais besoin de peter un cable et ce blog me semblais parfait :p
je me suis un peu emballé mais si seulement je pouvais avoir un dialogue ou du soutient venant de personnes pouvant comprendre ce que je ressens :)
en tout cas, je souhaite du courage à toutes ces femmes qui traversent des maladies dans ce genre, des maladies dont on ne parle pas assez!
bien à vous,
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Je ne connaissais pas cette maladie, et dire que je me plains quand j'ai mal au dos