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Petite Introduction...
Par Cyann34 dans Introduction le 27 Décembre 2007 à 19:16BIENVENUE
Voici quelques lignes sur mon parcours depuis quelques années...
Un drôle de parcours... Qui aurait pu nous dire sur quel chemin nous nous engagions lorsque nous nous sommes rencontrés mon Amour
et moi?
Aujourd'hui nous sommes TROIS... Drôle de compte pour un couple!
Mon Amour, Ma Maladie et Moi... On peut pas dire qu'on soit bien heureux de cohabiter mais nous n'avons pas exactement le choix...
Quoique parfois, mon amour et moi nous nous disons qu'elle est bien avec nous puisqu'elle ne veut pas partir malgré nos efforts!
Parfois, c'est elle qui prend le dessus dans le "couple"... Et là nous (les humains) ne savons plus très bien où nous allons
, tout vacille autour de nous et les disputes éclatent.
Mais la seule question que je me pose tous les matins au réveil c'est : "Allons nous réussir à nous en sortir et à quel prix".
Bien sur, il y a des maladies bien plus grave que celle ci, plus invalidantes voire mortelles... Mais je n'étais pas prête à ce que la question "Tu vas bien" éveille en moi cette réponse : "Non je ne vais pas bien de tout ma vulve me fait souffrir, elle me brûle à l'intérieur de ma chair et la peau me tire, me fais mal"... Honnêtement : ça fait pas sérieux comme réponse!
Et pourtant... C'est ce que je vis depuis un peu plus de 2 ans maintenant.
Vous ne trouverez sur ce blog aucun moyen miracle pour guérir de la vestibulite vulvaire... Juste notre histoire à tous les trois...
...
Dans l'espoir que nous soyons plus que deux très rapidement!
Bonne lecture et merci d'avoir lu cette introduction jusqu'au bout.
Pour lire la suite de ce récit cliquez ici
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Tags : petite, introduction
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Commentaires
3cleopatre de H&G10 Mai 2008 à 22:45pas de quoi ma belle!!
reposes-toi bien et prends soin de toi......
CHRIST5Carole2153012 Mai 2008 à 10:56Bonjour Cyann,
J'ai parcouru ton blog ...Merci pour toutes ces infos !
C'est vrai qu'il existe des maladies plus graves, mais il n'est pas agréable de marcher en ressentant des douleurs: brûlures, sècheresse, picotements etc ... sans compter les douches qui sont un vrai calvaire et aucune crème apaisante ...C'est l' horreur ! Il existait il y a quelques années, la crème Mick 1% qui était géniale ...malheureusement, elle n'est plus commercialisée !
Pour ma part, je prends uniquement des gels lavants sans savons, sur tout le corps ; Ils sont moins irritants. J' utilise depuis longtemps la crème Colphotrophine et de l' huile d' olive pour les calins ^^ Je la mets aussi sur mon visage tous les jours. C'est un bon cicatrisant.
En tout cas, j'espère que ton opération s'est bien passée et j'espère aussi que ta douleur s'est atténuée.
Je te souhaite plein de bonheur.
6danick12 Mai 2008 à 13:14Je te souhaite un prompt rétablissement,je sais ce que signifie la douleur-permanente.....des pensées pour toi.Danick9danick14 Mai 2008 à 20:15Sois tranquille,c'est déjà fait depuis 1992,date de mon intervention.Depuis tout va très bien pour moi,et je te souhaite cette bonne santé que j'ai retrouvé.13juge_pazair14 Août 2008 à 20:22je n'ai pu tout lire ce soir
mais ce que j'ai lu m'a beaucoup touché
tu as du courage
je te fais tout plein de bisoux
15fredvb15 Septembre 2008 à 01:41Bonjour,
Je compatis à ta douleur et te souhaite de guérir au plus vite!
Vu de l'extérieur (au figuré, bien sûr!) je propose 2 choses:
Pour les câlins, trouver des caresses et des effleurements qui conduisent non seulement au plaisir, mais même à la jouissance profonde (en souhaitant que la zone douloureuse ne le devienne pas plus à cause de l'excitation): caresse de toutes les zones érogènes possibles hormis le "vestibule" (pas très romantique comme terme, surtout s'il rappelle la douleur)
Les zones (je me rends compte que ce n'est pas non plus très éro comme mot) ça ne vient pas toujours tout seul: 1 semaine, 1 mois, 1 an? Mais ça vaut la peine. A toi de les découvrir avec ton ami et des lectures.
Pour guérir: "Guérir" de David Servan-Schreiber?
Pas de fumée, pas/peu d'alcool, 5 fruits/légumes cuits/crus par jour (+manger Bio, pas trop de viande, mais petits poissons de mer-sardines, harengs etc.2-3xpar semaine, mettre quelques cuillers à café d'huiles pressées à froid sur un peu tout: huiles de noix, noisette, colza, olives: mélanger, changer, se huiler parfois le corps avec, les mains, le visage. C'est plein d'oméga 3 et 6. Ne pas abuser non plus. Aller dehors au soleil dès 16h00, les UV sont alors une potion magique pour le corps, le coeur et l'esprit: vitamine D, luminothérapie naturelle etc. Boire 1-1,5l d'eau par jour et surtout: aimer la vie, les autres, les humains, les enfants, les animaux...rire (euh, c'est vrai que tout n'est pas toujours drôle).
Bon, si des progrès résultent de tout cela, je serai content pour toi, pour vous (j'ai des enfants qui ont dans les 20 ans et qui ont la chance d'être en bonne santé: je ne peux que souhaiter cela à tous les autres).
Du bonheur je vous souhaite
Fred
ben tu sais aucune maladie n'est ridicule
et c'est parfois les maladies les moins visibles
qui font le plus souffrir alors je te souhaite bien du courage
et qu'un jour tu ne souffres plus et nous fasse un petit bébé
tu merites une vie remplie remplie d'amour
mille bisous
19saida25 Mars 2009 à 11:59j cherche adresse d une gynecologue femme qui pratique la vestibulectomie a paris merci est urgentBonsoir Saïda,
je sais que tu dois être désespérée mais je ne connais personne sur Paris, ni médecin ni habitant.
Comme je te l'ai conseillé plusieurs fois, rend toi sur le forum vestibulite.
Si tu continus à laisser des messages de ce type je vais être obligée de les effacer et je ne souhaite pas en arriver là.
Mais il faut bien comprendre que ceci est un blog d'information et que je ne peux pas avoir réponse à tout.
Bon courage à toi.
Cyann21myrtille29 Mars 2009 à 15:55Bonjour,je suis une maman très inquiète pour sa fille de 30ans à qui on a dit qu'elle souffrait de cette maladie.Je ne sais pas si je suis au bon endroit,si ce n'est pas le cas,prière de me diriger au bon endroit.Elle a vu plusieurs gynéco qui ne savent pas grand chose.Elle est allée aussi voir un professeur en dermato spécialiste de la vulve qui lui a dit d'aller chez un professeur gynéco,car les autres n'apprenaient pas ce problème lors de leurs études.
Elle n'a pas encore d'enfants,pensez vous que c'est possible?
Tous les médecins qu'elle a vus lui on dit que l'opération ne réussissait pas à tous les coups et qu'elle auraient des douleurs atroces.
Elle habite à la frontière Suisse et elle est même allée en consultait un qui l'a extrèmement bien reçue,il lui a prescrit un gel anesthésiant et elle a une amie qui est masseuse et qui lui a dit de se masser avec de l'huile de jojobab.
J'espère ne pas vous avoir trop embêtée et vous remercie par avance des compléments d'informations.
Bon courageBonsoir Myrtille,
vous ne dérangez personne bien au contraire!
Je serai heureuse si j'arrive à vous aider.
Personnellement, j'ai subi une vestibulectomie et je suis loin d'avoir des douleurs atroces... Mais je ne peux pas m'engager pour une autre personne.
Pouvez vous m'écrire via la rubrique "contact" s'il vous plait.
Je tacherai de vous faire une réponse plus personnalisée et je l'espère plus adaptée.
EN attendant, vous pouvez aussi vous inscrire sur le forum vous aurez ainsi l'occasion de lire de nombreux témoignages.
Voilà Myrtille, j'attends de vos nouvelles.
Bon courage à vous et votre fille.
Cyann23nedjma15 Avril 2009 à 20:02j ete operee j ai eu une vestibulectomie posterieur sa na rien donner j ai toujour des douleur surtout qu il y a un bout de peau qui s es creer tout seul sur le reste du vestibule d un seul cote sa fait comme une dechirure tres douleureus que j ne peut pas avoir de raport s ilvouplait si quelqun a eu le meme probleme ET pourait me dire ce que c est et comment il faut faire pour s en debarasser merci.Bonjour Nedjma,
je suis vraiment désolée pour ton opération.
Je voudrais juste te dire que ceci est un blog... Si tu souhaites trouver des témoignages je te conseille le forum suivant : http://vestibulite.xooit.com.
Je suis vraiment désolée, c'est la première fois que j'entends parlé de cette nouvelle peau... Mais un commentaire ici est insufisant pour comprendre. Rejoins nous sur le forum ou essai de m'envoyer un mail (rubrique contact) plus détaillé (pays, traitement suivi, type d'opération.....etc) mais je ne suis pas sure de pouvoir faire beaucoup.
Bon courage à toi.27ange corina13 Août 2009 à 14:28Bonne
continuation
J'comprends pas, j'étais connecté et pourtant je dois remettre mon pseudo à tout bout d'champ et comme j'existe déjà (ben c'est bien sûr !!! Rire !!!) ben il n'accepte pas mon pseudo et donc, du coup, j'rajoute " en visite " !!! Voili, voilou tu sais tout (ou presque, vu que ce que je dis souvent, c'est que la seule chose que l'on sache c'est que l'on ne sait rien !!!). A part ça, HELLO quand même, halala, mais quel impoli je fais pas !!!Même pas un p'tit bonjour, Hello, Salut ... tu ... vas ... bien !?! Mais bon, fallait que je t'explique mes déboires de pseudo !!! Rire !!! A part ça, je t'ai découvert car tu as pointé le bout de ton nez sur mon blog (il me semble, car j'ai souvent tendance à m'embrouiller les pinceaux ... et cette fois on ne rit pas !!!) Voili, voilou ou voili, voiça, c'est au choix, c'est comme tu veux, if you want (vouais, vouais, j'suis parfaitement bilingue, j't'l'avais pas dit je crois !!! Rire !!! Et on ne rigole toutjours pas, j'te dirai quand tu pourras !!!) à part ça, je te félicite pour ton blog, c'est une super idée et je vais t'expliquer pourquoi, selon moi !!! Le dialogue c'est le partage et en faisant ce blog tu dialogues, on est d'accord !!! Donc, logiquement avec ce que je viens de dire, tu partages aussi !!! Et la douleur que tu as si tu la partages et bien elle sera moins lourde à porter pour toi !!! Si tu la partages, évidemment tu en auras moins, car la maladie pour ça, c'est bien, ce n'est pas comme le bonheur. Ou plus tu en donnes plus tu en as !!! La maladie, c'est le contraire, plus tu la partages, avec les autres et moins tu en as !!! Donc, voilà pourquoi je te dis que tu as bien fait de créer ce blog !!! Car moi, la maladie je ne l'adoooore pas, je l'abhorre plutôt !!! OK !!! J'espère que je t'aurais appris un mot (me dis pas que tu connaissais le verbe ABHORRER, quand même !!! Rire !!!) Allez amicales pensées, au plaisir de te lire (toi et ta moitié bien sûr, puisqu'il est aussi de la partie !!! Rire !!!) et d'ici là tout de bon pour toi et ceux que tu M ...




















Rehello, je viens de voir ton p'tit com qui me dit que mon SHABICHOU est chou comme tout (pas forcément exactement ds ces termes mais cela allait ds ce sens et pis c'est tout !!!) et comme cela m'a bien fait plaisir, ben je repasse en vitesse pour te le dire !!! Plein de gros becs et à+ ... et d'ici là (bien sûr !!!) tout de bon pour toi et ceux que tu M ...30EN INVITE13 Août 2009 à 17:20ROSE 123 - A la suite de quel évenement ce problème est arrivé ?31tulipe13 Août 2009 à 19:19bizarre moi aussi je suis obliger de mettre mon peudso c pas normal rire ..je viens de lire et je ne connais pas trop cette maladie te dis bon courage et que j espere que ca va s arranger de tt coeur ........bisousBonjour Sanka,
merci de ta visite ici.
Je ne pense pas que la douleur puisse se partager. Elle se ressent c'est tout!
J'ai créé ce blog pour venir en aide aux femmes qui souffrent et qui ne savent pas de quoi....
Aux femmes (et à leur couple) qui ont un dignostic de vestibulite vulvaire mais qui ne savent pas comment guérir.
Nous te remercions de tes messages et tes encouragements.Bonjour Rose 123,
Excuse moi de te dire cela aussi abruptement mais tu donnes le nom d'un produit sans préciser pour quelles pathologies il est indiqué....
Je ne peux pas laisser ton commentaire.
Je souhaite que ce blog reste une source d'information sur la vestibulite vulvaire qui n'a absoluement rien à voir avec un zona....
Je trouve assez mal adroit de proposer à des femmes qui souffrent des muqueuses vaginales d'y appliquer des huiles essentielles.
En ce qui concerne ta question sur l'évènement déclenchant, comme je l'ai explique, c'est une maladie qui s'auto entretien par conséquent il est difficile de savoir à partir de quand elle s'est déclenchée.
Je te remercie de ton passage.Hello Cyann, un BIG THANK'S de la part de Shaolin (qui ne se sent plus depuis qu'il a lu ton com où il était inscrit qu'il était magnifique !!!) et à part ça, moi j'adoooorais Enky Billal qd j'étais plus jeune car j'étais très dessin !!! Je l'aime toujours beaucoup mais c'est vrai que malheureusement je lis moins de BD qu'avant !!! Est-ce que toi aussi tu aimes bien ce dessinateur ou bien tu as choisi cette image pour autre chose ??? Allez amicales pensées, au plaisir de te lire et d'ici là tout de bon pour toi et ceux que tu M ...

















PS : je ne comprends pas cela me refait la même chose, chaque fois que je suis chez toi, je dois inscrire mon pseudo si je veux pouvoir t'écrire et mon lien de blog si je veux que tu puisses utiliser lelien pour venir me voir !!! Je ne sais pas pourquoi cela fait ça chez toi car je viens d'écrire à d'autres blogueurs et ça ne le fait pas !!! Beuh !!!Bonjour Sanka,
merci de ta visite. Cependant je voudrais quand même te préciser que le but premier de ce blog n'est pas de parler de mes gouts mais d'apporter de l'aide à des personnes qui souffrent de vestibulite vulvaire.
Donc j'ai choisi cette image d'Enki Bilal car j'aime ce dessinateur, j'aime le ballet qu'elle illustre et pour d'autres raisons aussi, entre autre parce que le monde de la souffrance est souvent assez noir.38Mec26 Août 2009 à 20:25Bonjour,
ma copine à ce probleme c'est tres dur pour nous deux ça fé 2 ans maintenant le probleme c ke certaine personne le savent alors qu'elle ne devaient pas le savoir et la je craque car c'est les nerfs qui gagne et je risque de la quitter pour ça car si on m'en parle (cela depend de la personne) je vais etre mauvais et je ne sais pas quoi faire.
Ton blog est super car ce probleme n'est pas beaucoup connu car une gynéco avait dit a ma copine que c'était rien ça passerai avec le temps et elle ne lui a pas parlé de ça.
courage à tous et à toutes car cela n'est pas facile a vivre.
A bientot.
et gardé le sourire
Bonjour Mec,
Ton pseudo et pas super beau mais il a le mérite d'être clair
.
Je ne veux pas encore trop m'avancer ni être prétentieuse, mais je suis la preuve vivante que l'on peut avancer dans cette maladie et peut être même s'en sortir.
Effectivement comme tu le dis c'est très dur, c'est pas moi ni mon compagnon qui allons te contre dire.
Sache, que pour l'entourage ce n'est pas facile de se situer... Si certaines personnes le savent sans que tu ne leur en ait parlé, est ce vraiment si négatif que cela? Il y a au moins autour de vous des gens qui vous aiment assez pour s'inquiéter pour vous.... Et puis tu sais, si une question te gène, tu peux demander à ce qu'on ne te la pose plus... Personnellement c'est ce que j'ai fait... On ne devait pas me demander comment j'allais.... Sinon j'éclatais en sanglots de toutes façons.
Je sais que je dis souvent la même chose, mais il y a un forum pour la vestibulite. Les femmes et aussi les hommes peuvent y échanger et pour moi ça a vraiment été un soutien formidable. Ne laissez pas tomber, si vous avez réussi à vivre avec la maladie pendant 2 ans, c'est que votre amour est fort! Battez vous encore ENSEMBLE tout est dans le ENSEMBLE.
Voilà, tu peux venir nous causer sur le forum : http://vestibulite.xooit.com ou si tu veux aussi, tu peux nous envoyer un mail dans la rubrique contact, nous seront là pour te répondre!
Tenez bon et beacoup de courage pour vous.Eh bien, je viens par hasard sur votre blog et je découvre la vestibulite vulvaire, et je compâtis, vraiment, sincèrement et tout... Ca peut ête dû à tout voire à rien ce truc !
Bon courage Cyann, j'espère pour vous qu'elle va disparaître cette saleté...Coucou Cyann, c'est Solange du forum Blabla, je viens de découvrir ton blog et je suis très émue par ce que je viens de lire, je souhaite de tout coeur que tu guérisses vite, je comprends que cela ne doit pas être toujours facile pour ton couple, heureusement l'amour semble être présent et ça c'est très important, je n'ai pas le temps maintenant d'en lire davantage, je reviendrai un peu plus tard.
Gros bisoussviđa ni se tvoj blog ...
ljep pozdrav od mene za tebe ...45malothe29 Janvier 2010 à 18:09Soyons efficaces et assez de blabla et de sentimentalisme :
Contacter le site ELVA : association pour les femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales ou lesclesdevénus@gmail.com qui pourront vous conseiller à ce sujet.
Bye et à plus!Très chère Malathe,
ça va? Tu n'éprouves aucun soucis à venir dire ici : "assez de bla bla"?? Et si ma thérapie c'est d'écrire?
Et si d'écrire peut aider d'autres personnes?
Je te signales, qu'il y a ici un lien vers le site de l'association ELVA et que j'ai consacré un article à l'association "Les clés de Vénus"...
Alors la prochaine fois que tu viens faire de la pub sans demander si tu peux, essai au moins d'être un peu plus respectueuse STP.Bonjour à toutes,
Voila j ai 26 ans et je vais me faire opérer
le 17 mai et je suis pas tellement rassurée
il y a 3 ans mainteanant quej ai une rougeur et des douleurs
atroces au niveau de la vulve, j'ai eu toutes les
crème et médicaments possible et le médecin a
proposé de m'opérer pour m'enlever les parties atteintes
et me greffer de la peau du vagin pour reconstruire, par dessus j
ai des polypes sur le col qu'il va enlever en même tempss.
Est ce que qqun a été contente de l l'opération?
et les douleurs après l'opération?
je vais faire une anesthésire générale.
merci pour vos précisieuses informations.
nani05
Et merci Cyann pour ton histoire, je me reconnais dans tes paroles et je trouve qu'on est bien souvent imcomprise face à
cette maladie souvent inconnue et pas entendue.
Bonjour Nanie et merci de tes encouragements.
Si tu souhaites obtenir plus d'information sur la vestibulectomie, rejoins le forum : http://vestibulite.xooit.com.
Pour ma part, je suis satisfaite de ma vestibulectomie mais nous n'avons pas les mêmes parcours....
C'est difficile de bien te répondre juste comme ça.
A bientôt.50isalinemilo24 Mai 2010 à 13:12juste pour vs dire que cela peut durer des années, j'ai 57 ans depuis près de 10 ans je consulte dermato et gynéco, mais à vrai dire tout le monde s'en "tape" et plus j'avance dans le temps et plus les professionnels trouve qu'il est tant que je me fasse une raison. J'ai déjà perdu mon ami qui est parti au bout de 9 ans de vie commune il m'a dit je te quitte car je n'en peux plus et pourtant je t'aime il avait 10 ans de moins que moi. je reprendrais plus tard il faut que je parte au boulot ......
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oui effectivement il y a des maladies plus graves,mais je trouve qu'à tous niveaux ou degrès,chaques satanées maladies est une torture à vivre!!
courage à toi et ton chéri!
BIZ
CHRIST