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Ma Vestibulite Vulvaire et Moi

Décembre 2008

  Sur le chemin de la guérison?????????

Nous sommes en décembre 2008 et j’ai commencé à ressentir en permanence les douleurs de la vestibulite vulvaire il y a environ 3 ans.

J’ai subi une vestibulectomie il y a 7 mois et demi et aujourd’hui je ressens le besoin de faire le point sur tout ce qui s’est passé durant ces 3 ans.


Les choses que j’ai essayées et qui n’ont eu aucun effet sur la maladie

           Laver mes dessous à la main au savon de Marseille,

           Prendre des pro-biotiques et un traitement anti-candidose,

           Porter une gouttière sur les dents la nuit pour m'assurer qu'elles ne grincent pas,

           Utiliser une crème anesthésiante pendant les rapports

           Arrêter la pilule

           Reprendre la pilule

           Changer de pilule

           Arrêter la danse classique (cette initiative n’a eu aucune conséquence sur la maladie mais en découle directement. Les douleurs étaient telles que je ne pouvais plus y aller).


Les choses que j’ai essayées et qui m’ont passagèrement soulagée

           Mettre des ovules de Calendula, avant, pendant et après les rapports...

           Essayer les crèmes hydratantes

           Les crèmes à base de cortisone

           Les crèmes à base d'oestrogènes (ça a soulagé ma sécheresse vaginale... mais ne m'a pas guérie),

           Utiliser du gel de xylocaïne pour endormir la douleur

           Prendre tout un tas de myorelaxant différent (anti dépresseurs et somnifères)

           Faire des séances d'acupuncture


Les choses que j’ai essayées et qui m’ont réellement soulagée.

           Porter des culottes en coton et des vêtements amples (ça soulage mais ça ne guérit pas….),

           Commencer le Taï Chi Chuan (mieux dans ma tête, mieux dans mon corps).

           Lire des bouquins sur la sexualité......

           Des séances de rééducation périnéale en relâchement (pour moi le plus efficace)

           Des séances avec un psychosomaticien (à mes yeux indispensable pour bien saisir tous les mécanismes de la douleur et pour ne pas tomber dans la dépression).

           Des manipulations d’ostéopathie gynécologique.

           La vestibulectomie

           Acheter un coussin spécial pour les personnes qui restent longtemps assises, sur un fauteuil roulant par exemple

Mes souffrances dans les moments les pires :

           Des douleurs quotidiennes dans le clitoris ; la vulve et les grandes lèvres : une sensation permanente d’acide versé sur une plaie.

           Des douleurs liées à la compression des nerfs dans les fessiers… Jusqu’à l’impossibilité de marcher

           Une sciatique.

           De fortes répercutions sur mon travail (dans un bureau : rester assise était un supplice)

           De fortes répercutions dans ma vie de tous les jours : impossible de conduire, de marcher (comment faire les courses), difficultés à rester debout à cause de la sciatique… plus de vie sociale car pas la force de tout expliquer…. Plus de sorties du genre ciné, restau, boite, concert…

           Une fatigue permanente et écrasante

           Une vie de couple et sexuelle désastreuse

           Une perte de confiance en soit totale.

Sur le chemin de la guérison?????????

Ma vie aujourd’hui :

La vestibulectomie m’a aidée : je ne souffre plus au quotidien, les douleurs liées aux nerfs s’estompent peu à peu et je peux tout doucement recommencer à me remuscler (bras, dos, jambes…..).

Cependant je ne suis pas guérie. D’une part parce que je pense que le processus de guérison est extrêmement long (une personne contactée par téléphone avant mon opération me disait que pour elle la guérison a pris deux ans) et d’autre part parce que de nombreux évènements ont bouleversé ma vie depuis le mois de septembre m’obligeant à abandonner la rééducation périnéale et les séances chez le psychosomaticien.

Résultat : plus de douleurs quotidiennes certes, mais une perte totale de libido (face au sexe j’ai le sentiment d’être une poule devant une brosse à dents), des douleurs après les (rares) rapports qui persistent jusqu’à deux jours.

Voilà où j’en suis actuellement. Je suis bien évidement déçu car j’avais, malgré toutes mes précautions, mis des espoirs pour notre couple dans cette opération…. Mais plus grave je désespère un jour de retrouver ma libido perdue.

Aujourd’hui je suis impatience de revoir le chirurgien (je n’ai pas pu le voir pour le contrôle 6 mois après l’opération), de reprendre mes séances avec le psychosomaticien et surtout de recommencer la rééducation périnéale.

Une fois de plus, je reprends tout à zéro… mais la remise en question est difficile pour la tête, le corps a du mal à les suivre… les choses sont d’autant plus difficiles que l’harmonie sexuelle dans le couple commence à faire cruellement défaut.

Je ressens beaucoup de souffrances psychologiques en ce moment (d’où je n’ai plus tellement envie d’écrire…)


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N
Bonjour Cyann<br /> C'est par hasard, comme beaucoup, que je lis ton témoignage incroyable! qu'en est-il après toutes ces années? la vestibulectomie a-t-elle eu un effet positif au final? je suis atteinte de vestibulite légère mais cette cochonnerie m'empêche depuis 3 ans maintenant d'éprouver ce que toute femme devrait ressentir.... du plaisir ! ce que je feins auprès de mon mari lors de nos ébats, heureusement pas trop demandeur de sexe.... J'ai testé il y a 2 mois l'acupuncture et des séances chez un MTC (Médecin thérapeuthe Chinois) et les résultats au bout de 15 jours était plutôt positifs mais cela revient..... c'est en tout cas une piste et la 1ère parmi toutes celles que j'ai essayé qui m'a soulagé.<br /> J'espère que cela va mieux depuis ton blog.
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C
Bonjour, j'ai lu tout ton temoignage qui etait particulièrement poignant. Dans certains de tes passages je me suis totalement retrouver. J'ai 20 ans et ca fait plus de 2 ans que j'ai cette vestibulite. Mais comme toi elle n'a pas été detectée tout de suite j'ai du attendre 1 ans avant qu'on me diagnostique cette vestibulite, c'est à ce moment précis que je me suis dis que j'allais guérir mais j'étais loin de me douter que j'allais vivre un calvaire et des souffrance en permanence.Cette vestibulite c'est déclancher après une infection urinaire et apres plusieurs mycoses a répétitions. J'ai toujours ressenti une gene, ou je dirais meme un mal au niveau de la vulve en journée. Le fait de s'assoir dans le bus me fait mal, tout ce qui jeans ou vetements serrés c'est banni de ma garde de robe je ne peux pas les supporter! J ai toujours le meme copain depuis 2 ans c'est vraiment dure parce qu'il essaye d'etre avec moi de me reconforter mais d'un autre coté il ne supporte plus de me voir comme ca : d'avoir mal a chaque rapport. Après plein de traitements inéfficaces j'ai fait des seances avec une sage femme pour réglerce probleme de vestibulite, quelques progrès mon vagin est plus détendu mais bon ce n'est pas miraculeux. Quelques mois plus tard je suis allée voir ma gygy car ca n'allait plus du tout lors des rapports, j'avais d'énormes brulures et je saigne pdt les RS, la gygy a détecté que j'avais des fissures à l'entrée du vagin. Je peux vous dire qu'à ce moment la j'étais au fond du trou.. Vestibulite+fissures je ne savais plus quoi faire, j'étais totalement desespéré. Ma gygy m'a prescrit un traitement d'une durée de quatre mois pour faire cicatriser ses fissures. Les quatres mois sont passés, et les résultats sont sans appel : les fissures sont toujours la! La dernière solution était de m'opérer car les fissures empiraient la vestibulite. Donc j'ai subis il y a 3 mois une opération qui s'appelle une vulvopérinéoplastie. Aujourd'hui : les fissures sont parties, j'ai toujours des séances avec la sage femme. Mon problème s'est peut etre un peu améliorer mais ce n'est toujours pas totalement guerri... j'ai toujours envie de me battre mais ca devient de plus en plus difficile. C'est la première fois que je fais un temoignage sur internet et je dois dire que ca fait du bien d'en parler.<br /> J'espere que tes soucis se sont ameliorer depuis le temps que tu as fais ce blog. Merci de nous avoir fait partager ton expérience. Bon courage
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C
Bonjour Lynette, Merci de ces informations.J'ai créé un article pour informer de la tenue de la réunion d'information.Ne le prends pas mal, mais avant de poster des liens, ce serait vraiment sympa de m'envoyer un message privé.
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L
Pour vous aider dans le diagnostic, la prise en charge de cette pathologie si douloureuse, une association française existe: l'AFAP-NP (Association Française d'Algies Périnéales et Névralgie Pudendale).Elle est très active et est le 1er réseau de malades atteints de pathologies pelvi-périnéales reconnu et soutenu par les spécialistes (gynéco, urologues, neurologues...).N'hésitez pas à vous rendre sur son site pour plus d'infos: www.afap-np.comDe plus, une grande réunion d'info sur les vulvodynies/vestibulodynies aura lieu à Paris le samedi 12 juin prochain avec des intervenants de qualité et reconnus dans le monde de la Vestibulodynie. Avis à toutes celles qui peuvent s'y rendre et aux parisiennes notamment.Elle est gratuite et ouvertes à toutes: inscription et renseignements via le site!Courage à toutes, jai 7 ans de douleurs mais j'y crois, on finira bien par l'avoir!!!Lynette*
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C
De rien Audrey, voici le lien : http://vestibulite.xooit.com
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