Voici quelques lignes sur mon parcours depuis quelques années... Un drôle de parcours... Qui aurait pu nous dire sur quel chemin nous nous engagions lorsque nous nous sommes rencontrés mon Amour et moi? Aujourd'hui nous sommes TROIS... Drôle de compte pour un couple! Mon Amour, Ma Maladie et Moi... On peut pas dire qu'on soit bien heureux de cohabiter mais nous n'avons pas exactement le choix... Quoique parfois, mon amour et moi nous nous disons qu'elle est bien avec nous puisqu'elle ne veut pas partir malgré nos efforts! Parfois, c'est elle qui prend le dessus dans le "couple"... Et là nous (les humains) ne savons plus très bien où nous allons, tout vacille autour de nous et les disputes éclatent. Mais la seule question que je me pose tous les matins au réveil c'est : "Allons nous réussir à nous en sortir et à quel prix". Bien sur, il y a des maladies bien plus grave que celle ci, plus invalidantes voire mortelles... Mais je n'étais pas prête à ce que la question "Tu vas bien" éveille en moi cette réponse : "Non je ne vais pas bien de tout ma vulve me fait souffrir, elle me brûle à l'intérieur de ma chair et la peau me tire, me fais mal"... Honnêtement : ça fait pas sérieux comme réponse! Et pourtant... C'est ce que je vis depuis un peu plus de 2 ans maintenant. Vous ne trouverez sur ce blog aucun moyen miracle pour guérir de la vestibulite vulvaire... Juste notre histoire à tous les trois...
... Dans l'espoir que nous soyons plus que deux très rapidement!
Bonne lecture et merci d'avoir lu cette introduction jusqu'au bout. Pour lire la suite de ce récit cliquez ici
Bonjour Cyann,<br />
Ce n´est pas la premiere fois que je lis ton blog et spécialement le questionnaire adressé á ton compagnon. A chaque fois j´ai les larmes aux yeux car ses propos me rappellent la gentillesse de mon compagnon. ma vestibulite a été diagnostiquée il ya quelques années. Mais j´en ai souffert depuis un tres jeune age. je pensais juste que c´était normal. Contrairement á d´autres filles/femmes je n´ai pas désiré ou plutot j´ai tres peur de voir des gynécologues et utiliser des cremes. Donc quand les douleurs viennent je dois gérer et etre au chaud. Je ne peux pas porter de jean et je dois m´habiller chaudement sinon le froid provoque les douleurs. Enfin j´ai certaines stratégies. les meilleures sont le tradolant(morphine) et un remede illégal dont j´ai tres rarement acces. Ce qui m´apporte le plus de fiereté c´est de gérer la douleur seulement par attendre mais j´aimerai etre libérer de cela.<br />
Est ce que tu penses que j ai tort de ne pas me tourner vers des solutions comme les cremes, la kiné etc?<br />
En 2007-2008, j´avais tellement mal que je restais au minimum 3 heures dans les toillettes publiques, mon amoureux m áttendait tres patiement. Moi, je tremblais de mal, je perdais conscience et je pensais que j´étais rester quelques minutes. Ce qui est important était que je passais d´un régime de mangeur de viande (je ne sais pas cuisiner donc je ne me nourrais pas bien du tout:tartine de gouda et soupe rouge presque tous les jours et je fumais) á un régime végétalien. Je peux dire avec certitudes que il y a une diminution considérable de moments de douleurs! C´est mon remede á moi. L´idée de me mettre de l´ huile d´un animal me degoute et me fait peur. enfin puis je avoir des informations a propos de la kine? je ne comprend pas bien les exercices.<br />
d´une certaine facon savoir que d´autres personnes ont la meme maladie me réconforte un peu.<br />
ps: je suis désolée pour les fautes d´orthographe mais j´ai un clavier suédois<br />
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Bonjour,<br />
Je suis dans le même cas que toi et je souhaiterais savoir s'il serait possible d'échanger en privé sur la maladie, ton vécu, les spécialiste que tu as rencontré etc..<br />
A savoir que je suis dans le vaucluse et que j'ai du mal à trouvé des spécialistes qui traite cette maladie.<br />
Cela fait maintenant 10 ans que je suis dans ce cas et je sais plus où m'adresser. Nos échanges seraient un moyen pour moi de trouver des solutions à mon problème et d'entamer le même chemin de guérison.<br />
Je garde espoir, merci de ton aide.<br />
A bientôt,<br />
Lorely
Bonjour Cyann,<br />
En septembre 2008, je t'ai laissé un message.<br />
Après avoir visité "Echanger et s'informer ensemble sur la vestibulite", j'ai vu que l'acupuncture n'avait pas l'air de fontionner, mais je n'ai pas trouvé de femmes qui auraient essayé l'homéopathie.<br />
Quelqu'un aurait-il eu des résultats avec cette méthode?<br />
En désespoir de cause, faire appel à des gens qui ont le "secret"? Pas de risques d'effets secondaires, si ce n'est de la déception si ça ne fonctionne pas.<br />
Je m'étais une fois brûlé la paume de ma main en m'appuyant sur une plaque vitroceram brûlante. On m'a donné un No de tél. à appeler. C'était un dimanche et la personne m'a bien accueilli. Elle m'a dit que ça allait passer et j'ai raccroché. J'ai tout de meme passé ma main sous l'eau froide un long moment et je ne saurais dire ce qui m'a guéri: l'eau froide ou le guérisseur. Soyons réalistes, même si c'est le guérisseur, ce serait certainement un effet placebo.<br />
Mais au final, le but, c'est la guérison et peu importe le moyen si ça ne fait de tort à personne.<br />
Je t'avais parlé de mes deux enfants qui sont dans la vingtaine: il ont chacun trouvé un,e ami,e de valeur. Je leur souhaite comme à toi que leur moitié soit toujours avec eux pour le meilleur et pour le...reste, mariés ou non.<br />
A toi comme à eux, c'est bien le meilleur que je souhaite.<br />
De tout coeur.<br />
Fred vB
Bonjour,Je découvre ton blog. Je ne connaissais pas cette maladie. J'espère qu'elle va te quitter très vite. Je te souhaite beaucoup de courage et je t'embrasse.