J'ai réalisé un questionnaire (à partir de mes propres interrogations et des choses que j'ai pu lire lors de discussion sur le net) et je l'ai soumis à mon compagnon.

Il a eu la gentillesse et l'amour d'y répondre sincèrement.

Je l'en remercie de tout mon coeur. Je t'aime fort mon amour.

Cyann - Te souviens tu de la première fois où je t’ai dis que j’avais mal après les rapports ?

Compagnon de Cyann - C’était chez toi.je me suis demandé si je ne t’avais pas donné une maladie… mais je ne sais pas pourquoi exactement. C’est étrange car je n’avais pas de MST. Ensuite je me suis dis que ça ne devait pas être très grave et qu’on en serait vite débarrassé.

Cyann -Quel était ton état d’esprit, lorsque avant le diagnostic, je voyais beaucoup de gynécologues et faisais beaucoup d’examens sans trouver ?

Compagnon de Cyann - Je pensais que ce serait passager, que ça arrivait souvent aux filles.

Cyann -Pour toi le diagnostic, ça été un soulagement ou bien une angoisse ? As-tu imaginé un instant que nous aurions tout cela à vivre (évolution assez rapide de la maladie, douleurs quotidiennes même sans contact, sciatique….) ?

Compagnon de Cyann - Ni un soulagement, ni une angoisse, mais une inconnue, cette maladie n’étant pas courante. Je n’imaginais pas ce que nous aurions à vivre. Ceci dit, je trouve que cette aventure enrichit les sentiments et les personnes.

Cyann -As-tu pensé que j’avais mal à cause de toi  (parce que nous n’étions pas compatibles, ou parce que tu ne savais pas « t’y prendre ») ?

Compagnon de Cyann - Oui je croyais que des douleurs venaient de moi, mais plus à cause d’une maladie ou infection sexuellement transmissible que de maladresse de ma part.

Quand nous avons eu le diagnostic, je ne me sentais plus du tout « responsable ».

Cyann -Comment as-tu réagi lorsque peu de temps après le diagnostic, je t’ai parlé d’allergie possible au sperme ? As-tu pensé à la séparation à ce moment là ?

Compagnon de Cyann - Non je n’ai pas du tout cru à l’allergie au sperme. Je n’ai pas du tout pensé à rompre avec toi. Et toi as-tu pensé à la séparation à ce moment là ?

Cyann - Non, pas du tout. Comme toi, je ne croyais pas à l’allergie au sperme parce qu’elle aurait du se manifester bien plus tôt… En ce qui concerne la rupture, nan pas du tout, je pensais qu’on allait vite trouver une crème miracle.

Cyann -Lorsque je te demandais de m’accompagner dans mes nombreux RDV chez les spécialistes (surtout au début) tu étais plutôt gêné ou heureux d’être à mes côtés ?

Compagnon de Cyann - Oui j’étais assez gêné. J’entrais dans un monde vraiment inconnu de la gente masculine. J’étais plutôt content, surtout lors de la conclusion du RDV car nous découvrions une nouvelles piste qui me permettait d’espérer pour la suite. Lorsque la maladie a été beaucoup plus déclarée, je pouvais te préciser les choses qui avaient été dites et que tu ne pouvais pas encore entendre du fait de ton état de souffrance et de désespoir.

Cyann -As-tu remarqué combien ta présence était importante pour moi pendant les RDV ?

Compagnon de Cyann - Non je n’ai pas du tout remarqué. Je restais concentré sur le médecin et sur ce qu’il disait.

Cyann -Penses tu avoir pu m’apporter des choses positives en assistant à ces RDV ?

Compagnon de Cyann - Sur un plan strictement pratique, puisque tu ne pouvais plus te déplacer en voiture comme tu le souhaitais. J’ai du mal à départager mon soutien… pour moi le médecin était juste une continuation du quotidien.

En revanche, j’étais triste parce que j’avais le sentiment de ne pas faire assez au quotidien. Le plus important pour moi était ta guérison. Pas pour qu’on puisse avoir des relations sexuelles mais pour que tu ne souffres plus.

Cyann -lorsque la maladie s’est installée, as-tu songé à me quitter parce qu’il n’y avait pas assez de relations sexuelles dans notre couple ?

Compagnon de Cyann - Non pas à cause du manque de relations sexuelles mais de ton caractère. Déjà que tu as un fort caractère, la maladie amplifiait les sautes d’humeurs et provoquait des crises pour des incidents mineurs de la vie quotidienne.

Cyann -As-tu ressenti de l’impuissance ? Pensais tu que tu ne m’épaulais pas suffisamment ? (Si oui, comment as-tu géré cela ?)

Compagnon de Cyann - Oui. J’ai essayé d’être présent dès que nos emplois du temps le permettait puisque nous ne vivions pas encore ensemble. Et j’essayai d’être tendre mais en restant vigilant à ne pas provoquer d’excitation chez toi car je savais que ça t’étais douloureux et que tu faisais une fixation sur l’absence de sexe dans notre relation. Tu interprétais cette attitude comme une diminution de mes sentiments amoureux à ton égard.

Face à ces changements d’humeur, je prenais sur moi, c’est tout ce que j’avais trouvé pour ne pas empirer la situation parce que je pensais que la souffrance t’empêchait, de relativiser, t’entendre et de comprendre. Ce qui m’a aidé dans ces moments là : le sport, les amis et mes chiens… ça m’a permis de pouvoir faire le point, de ne pas réagir « à chaud ».

Cyann -As-tu ressenti de l’impuissance face à ma douleur ?

Compagnon de Cyann - Étant donné que je ne pouvais rien faire pour diminuer les souffrances, j’essayais au de te donner du repos en faisant le maximum dans la maison (rangement, courses, ménage, linge….). Parfois, je n’osais même pas t’embrasser pour ne pas augmenter ces douleurs contre les quelles je n’avais aucun remède.

Cyann -Est-ce qu’il y a des choses que tu ne m’as jamais dites ?

Compagnon de Cyann - Non, parce qu’on a trouvé un système de communication assez performant.

Cyann -Est-ce que tu souffrais quand je te disais que je ne pourrais jamais t’offrir de relation sexuelle et qu’il valait mieux qu’on se sépare ?

Compagnon de Cyann - Oui beaucoup. Je pensais que c’était vraiment stupide de se séparer pour ça. Mais je pensais que c’était ton choix et que ça devait être dur pour toi de ne pas vivre ta féminité.

Cyann -Est-ce qu’au moment de mes pires douleurs, tu as mesuré ma souffrance ou est ce que tu l’as vu après…. Par recul une fois la vestibulectomie passée ?

Compagnon de Cyann - Oui je la voyais en temps réel au quotidien. Je ressentais de l’impuissance face à elle.

Cyann -Est-ce que tu as douté de moi ? Dans le sens où est ce que parfois tu pensais que je n’arriverai pas au bout de ma démarche de guérison ?

Compagnon de Cyann - Non jamais, même lorsque tu me demandais du soutien.

Cyann -Comment gères tu le manque voire l’absence de relations sexuelles ?

Compagnon de Cyann - D’abord par le sport, je m’épuisais physiquement. Et par la masturbation lorsque j’étais trop excité. Je ne te demandais pas de m’aider car je savais que de ressentir de l’excitation était aussi douloureux pour toi.

Cyann -As-tu éprouvé le besoin de parler à un ami ou une personne proche des obstacles que rencontrait notre couple ? As-tu pu le faire ? Pour qu’elles raisons tu as pu ? Pour quelles raisons tu n’as pas pu ?

Compagnon de Cyann - J’ai eu la chance de pouvoir en parler à 2 amis très proches. Une femme et un homme (je t’avais d’ailleurs demandé si ça ne te gênait pas que je le fasse). Pour avoir 2 avis différents et objectifs.

Ces échanges m’ont apporté du soutien. Ils me permettaient de prendre du recul, d’y voir plus clair.

Cyann -Si on devait tout revivre, que changerais tu dans ton attitude ?

Compagnon de Cyann - Rien, parce que j’ai donné le maximum. Plus que le maximum : je ne sais pas faire !

Il fallait que je te protège et que je me protège aussi.

Cyann -Comment fais tu pour ne pas demander de pénétration après un moment de caresses intimes ? Te sens tu extrêmement frustré ?

Compagnon de Cyann - Oui, je suis frustré, c’est naturel, dans l’ordre des choses. Mais étant donné que je t’aime, je ne peux pas te faire ce que je ne voudrais pas qu’on me fasse.

Cyann -Je sais que nous avons eu des périodes très dures, où nous avons été proches de la séparation… as-tu envisagé une séparation par manque de relations sexuelles ou parce que nous avions des incompatibilités autres ?

Compagnon de Cyann - En aucun cas par manque de relations sexuelles mais bien parce que nous n’arrivions pas à accorder nos caractères et surtout nos humeurs.

Cyann As-tu un message à faire passer aux femmes qui souffrent ?

Compagnon de Cyann - Il ne faut pas perdre espoir et expliquer à votre compagnon ce qui se passe dans l’instant présent. Ne pas hésiter à décrire vos souffrances et à lui demander de l’aide dans les tâches ménagères. En effet, c’est difficile pour un homme de se rendre compte de la détresse de sa compagne si celle-ci fait tout pour la cacher. Il faut PARLER. Personnellement, je pense que si votre compagnon ne se concentre que sur la pénétration c’est qu’il ne vous aime pas. Une fois que vous avez dit clairement votre souffrance, si il vous aime il ne peut pas « exiger » de vous que vous acceptiez la pénétration. A l’inverse, il ne faut pas vous vexez si vous le surprenez en train de se masturber ni lui en faire le reproche.

Cyann -  As-tu un message pour les compagnons des femmes qui souffrent ?

Compagnon de Cyann - Si vous aimez votre compagne, ne la faites pas souffrir d’avantage psychologiquement en lui reprochant le manque de relations sexuelles… au contraire essayez de l’aider à se déculpabiliser de cette situation. Et puis entre nous un 5 contre 1 de temps en temps, c’est toujours bon et ça rappelle des souvenirs d’ado !…

Cyann -  Quel est pour toi l’élément principal qui a permis à notre couple de résister ?

Compagnon de Cyann - Tout d’abord ma patience et ensuite mon amour. De ton côté, j’appréciais ton opiniâtreté à vouloir guérir.

Cyann -Penses tu que ma guérison totale te permettrait d’envisager notre avenir d’une manière différente de ce qu’on l’envisage aujourd’hui ?

Compagnon de Cyann - Non, pour moi les projets seraient les mêmes.

Cyann -Considères tu que nous sommes un couple comme les autres ? Pourquoi ?

Compagnon de Cyann - Oui parce que couple veut dire « ensemble ».

Cyann - Certaines personnes, ayant vaincu la maladie, disent qu’au final elles sortent plus fortes de cette épreuve et que leur amour est lui aussi plus fort… que penses tu de cette affirmation (bien que la guérison ne soit pas encore là) ?

Compagnon de Cyann - Je la trouve juste. Personnellement, j’ai appris la patience pour le couple, nous sommes sûrs de ne pas avoir une relation basée uniquement sur le sexe. Cette maladie nous a obligé à apprendre à communiquer et à développer un autre type de complicité.

Cyann -Quelle a été pour toi la période la plus dure de ma maladie ?

Compagnon de Cyann - Le plus dur a été juste avant ton entrée en clinique. En effet ton opération a été repoussée d’un mois et ça a été vraiment très dur car tu pétais les plombs ! tu avais beaucoup de sautes d’humeur.

Cyann -Me trouves tu changée ?

Compagnon de Cyann - Oui, tu es beaucoup plus calme, mais tu as encore des réactions fortes lorsque tu as des douleurs qui reviennent.

Je trouve que tu as cheminé, tu es beaucoup plus féminine (au niveau des projets de la vie quotidienne : famille, enfant…). Plus calme et plus ouverte.

Cyann -Si tu as ressenti de la culpabilité (sur l’origine de la maladie, sur la difficulté à vivre avec quelqu’un de malade..), est ce que cette phase a été longue ?

Compagnon de Cyann - Oui fortement au début, avant le diagnostic. Par la suite, je ne me sentais pas coupable mais impuissant face à la douleur.

Cyann -Est-ce que tu as déjà pensé : si je quitte une femme malade c’est que je suis un lâche ?

Compagnon de Cyann - Oui ponctuellement lorsque nous avions de grosses disputes, je me disais « dès quelle va mieux, je me barre » parce que je me sentais usé, rongé par la maladie. Je n’osais pas te laisser seule et je n’osais pas avoir une vie sociale que tu ne pouvais pas avoir… par moment, j’avais vraiment peur de vivre replié, renfermé, associable, vivant en Hermite à tes côtés.

Cyann -As-tu déjà douté de ton amour ??? T’es tu déjà demandé si tu serais capable d’affronter l’absence de sexe et l’impossibilité de me toucher autrement que par des massages ?

Compagnon de Cyann - Non, je n’ai pas douté de mes sentiments, je n’ai pas redouté l’absence de sexe non plus. Ce qui me pesait c’était le manque de vie sociale et de sérénité dans le couple.

Cyann -Si tu avais quelque chose à me dire ?

Compagnon de Cyann - Je trouve que tu as eu beaucoup de courage et que tu as dépensé beaucoup d’énergie pour aller vers la guérison… tu n’as pas abandonné le combat malgré des moments de grande lassitude. Je pense que pour nous, le meilleur reste à venir et que nous allons essayer de construire quelque chose d’encore plus fort. Vini, vidi, il ne nous manque plus que vici.

Je t’aime.