• Un été un peu compliqué, entre mes cours, les permanences de mon amour et surtout la fatigue.
    Et oui mine de rien elle devient de plus en plus présente, je suis tête en l'air, j'oublie tout, je me prends des trottoirs en voiture, je m'endors au cinéma...

    Je commence à trouver le temps un peu long...
    NOUS commençons à trouver le temps un peu long...

    Le mois de septembre et la fin de l'année déboulent à toute vitesse, entre le stage, les examens, ma recherche d'emploi, mon nouveau boulot et mon déménagement un 23 décembre : c'est la course!!

    Une course qui ne laisse pas beaucoup de place aux relations sexuelles, mais la maladie, elle ne recule devant rien!

    Les nouvelles manipulations et le nouveau traitement commencent à ne plus me soulager (à nouveau!).

    Tout ces efforts et ça ne suffit pas, les rapports deviennent impossibles, la moindre excitation est douloureuse (même juste un baiser fougueux)....

    Alors la gyné se dit qu'il y a peut être aussi un problème osseux.... Je rencontre donc un médecin ostéopathe qui s'occupe de remettre mon bassin d'aplomb.
    http://www.gynazur-2006.com/resumes.php3?id_article=51

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  • Et pourtant!
    Oui mais voilà, mon bassin en place, les rapports sont toujours impossibles.
    Je n'ai plus confiance en moi , j'ai peur de faire l'amour, ma libido est 6 pieds sous terre et mon compagnon suit toujours et se bat à mes côtés... oui mais moi, je désespère vraiment .... 

    Malgré les frais, nous décidons d'aller touts les 2 la voir à nouveau.

    La gyné était très contente (moins que moi quand même ) que mon amour soit là. Elle lui a posé des questions sur ce qu'il ressentait par rapport ma maladie : ses craintes, ses réticences : ses sentiments... Et croyez moi sur le moment ça fait du bien de parler librement... Parce qu'il commence a en avoir gros sur la patate, et moi aussi d'ailleurs !!!

    Il a posé des questions sur comment m'aider au quotidien à passer ce sale cap... Mais les réponses n'ont pas été très très précises : me montrer qu'il m'aime et que je suis désirable...  ben oui mais ça c'est pas très facile à faire durer !

    Elle nous a, à nouveau expliqué plein de chose sur la forme du bassin et lui a expliqué et montré plein de manipulations!!!

    Elle me propose donc des séances de kiné pour travailler sur mon bassin et me détendre et de prendre des leçons de Taï Chi Chuan!


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  • Et ça continue...
    Nous sommes en mars 2007, j'essaie un régime anti candidose, des leçons de Taï Chi (qui si elles ne me guérissent pas m'apportent un peu de sérénité mentale)...

    Et me permettent de refaire un peu d'activité physique... je ne vais plus à la piscine car je ne sais pas si c'est le chlore ou l'eau mais c'est très douloureux !

    En tout cas parmi tous mes essais  rien de vraiment efficace...

    Même l'abstinence est douloureuse (physiquement et surtout mentalement).

    J'attends mon RDV du mois d'avril chez ma gyné ostéopathe de Nice en faisant des recherches sur un nouveau forum.
    En effet, une amie (merci Vivi ) a eu la gentillesse de me donner cette adresse : http://groups.msn.com/vestibulite. Ce forum est mis en place par des Canadiennes. Il est vraiment très précieux pour moi. Les traitements décrits sont variés et les réactions aussi..... Et les symptômes n'en parlons pas!!
    Le seul point commun entre nous toutes : perte de libido, sensation de ne plus connaître son corps et les compagnons qui souffrent.

    Le RDV d'avril tant attendu, n'est pas à la hauteur de mes espérances : la gyné trouve que les choses s'améliorent mais moi j'ai toujours autant mal ! elle me propose donc de passer un IRM des lombaires et une radio du bassin pour mesurer son inclinaison.
     

    En mai, je vais vois aussi un acupuncteur.... Un réputé dans ma ville, qui s'intéresse à cette maladie et fait des recherches de son côté....

    Oui mais voilà : toujours pas de résultats pour l'instant....

    Tout paraît long quand on souffre.


    A la suite de deux rapports catastrophiques (en deux mois) qui me font carrément pleurer  et qui effraient mon Amour.... Nous décidons d'arrêter complètement les rapports...
    En effet, nous nous sentons impuissants, les rares fois ou nous faisons l'amour mon Amour se concentre tellement sur moi pour savoir si tout va bien, si il faut pas qu'il arrête, si j'ai pas trop mal... qu'il ne prend même plus de plaisir...
    Alors une vie sexuelle comme ça c'est triste....
    Et puis par moment, je me sens délaissée car il ne montre pas de désir physique et il ne cherche plus à m'embrasser. il me dit toujours : c'est pour pas t'embêter (car il sait que la plupart du temps tout cela augmente mes douleurs)... Mais c'est pas facile à gérer !
    Et surtout, la crème de xylocaïne ne me soulage plus après les rapports, je supporte de moins en moins les longs déplacements en voiture, en bus ou en train....
     

    En juin 2007, après 2 mois de séances de kiné, de crise de sciatique et bien j'ai toujours autant mal.
    Parfois je me demande si ça vaut encore le coup de me démener!

    J'ai une crème anesthésiante pour quand j'ai trop de douleur, je vais essayer une nouvelle pilule et un nouveau calmant : Rivotryl et je dois prendre 2 RDV :
    • Un chez un posturologue à Toulon... peut être des semelles orthopédiques m'aideraient.....
    • et un chez un spécialiste des névralgies pudendales et des vestibulites à Aix en Provence.

     

    Oui mais voilà : les RDV ne sont que pour fin juillet et début septembre.... L'été s'annonce encore long !


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  • Eté 2007

    Durant l'été donc, je passe les examens et je rencontre encore les ostéopathes : tout est d'aplomb.

    Je suis de plus en plus fatiguée, je peux de moins en moins restée assise, en effets les muscles de mes fesses deviennent douloureux...
    Le boulot devient un enfer !

    Le moindre déplacement en voiture de plus de 10 kilomètres provoque chez moi d'énormes douleurs, tant au niveau de la vulve que de ma sciatique et de mes muscles fessiers.

    Je vais de moins en moins voir mon Amour et ma famille....

    Oui mais voilà, cette maladie n'est pas visible (contrairement à un pied dans le plâtre) et mon entourage me comprends de moins en moins...
    Je deviens de plus en plus irritable


    Et j'attends avec impatience mon RDV chez ce fameux spécialiste d'Aix


     

    Avec la fatigue et la douleur, mon moral descend, descend, descend.... Je me pose des tas de questions, j'ai le sentiment que les médecins tâtonnent et ça me fait très peur.


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  • LE Rendez-vous! Le RDV se passe comme cela :

    1. Questionnaire
    2. Observation
    3. Diagnostic : VESTIBULITE VULVAIRE SÉVÈRE ET AGRESSIVE.

    Pour M. BEAUTRANT le seul moyen c'est l'opération après avoir circoncis la douleur au maximum par des infiltrations, de la rééducation périnéale et de l'ostéopathie pour détendre les muscles pyramidaux (ceux des fesses)
    Et bien sur tout cela accompagné d'un suivi chez un psychosomaticien...

    Pour l'instant la seule chose dont je suis certaine, c'est qu'il m'a fait super mal et que j'ai encore mal.

    Je sais aussi que je ne peux pas rester comme cela parce que même lorsque j'ai peu de douleurs spontanées la pénétration reste impossible.

    Mon Amour pense qu'il faudrait commencer le traitement (les infiltrations) le plus rapidement possible à Aix pour pas que la zone à opérer augmente. Il dit celà pour mon bien, c'est évident...
    ... Je ne sais si il réalise à quel point cette nouvelle me traumatise?

     

     

    Moi je ne sais pas... C'est trop emmêlé dans ma tête.
    Ce RDV me fait l'effet d'un coup de massue... Rien ne me préparait à l'annonce d'infiltrations et d'une opération.

    Je suis sonnée, mise KO au premier round !


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  • Seconde rechute...
    Je rentre donc chez moi...
    Seule face à mon questionnement permanent...
    Et avec pour mission de trouver une kiné périnéale qui sache faire travailler en relâchement (bio feedback inverse) et en laquelle j'ai suffisament confiance pour lui confier mon vagin, un kiné pour les piriformes (Le piriforme? ) et surtout le COURAGE d'accepter qu'on me touche cet endroit que je déteste par-dessus tout et que je voudrais ne pas avoir : ma vulve.

    Bien sur, tout cela en gardant à l'esprit que je dois me faire à l'idée de ce traitement : infiltrations et opération !!!

    Mon Amour ne sait plus que faire ou que dire... Il me soutient de son mieux en me conseillant de retourner voir M. BAUTRANT pour lui poser des questions et en me proposant de venir avec moi pour mon premier RDV chez le psychosomaticien.

    Une fois de plus, et malgré nos finances qui crient : "Au secours", nous posons une journée de congés afin de rencontrer Mme GRIMALDI (la gyné de Nice) ; M BEAUTRANT (le spécialiste d'Aix) et le psychosomaticien ! (À Aix aussi)
    Cette journée m'angoisse au plus haut point : il va falloir faire beaucoup de voiture...
    Désormais je ne roule qu'en passagère et allongée sur le siège...

    Déroulement de la journée :
    La gyné :
    • elle trouve que mes muscles sont plus détendus qu'avant et ne sait pas pourquoi je souffre toujours autant
    • elle veut que je fasse les infiltrations mais elle est contre l'opération parce qu'aucune de ses patientes n'en n'a eut.
    Le psychosomaticien (un professionnel qui aide à trouver les causes des douleurs et à les surmonter) :
    • il a l'air très sympa, je me sens relativement à l'aise pour lui parler de mon intimité
    • il veut me voir tous les 15 jours (250 km aller - retour... ça s'annonce pas simple pour le moment) !
     Le spécialiste
    • il était super à la bourre (mais disponible et attentif  )
    • il a répondu à toutes mes questions
    • il ne comprend pas pourquoi je ne suis pas allée le voir avec les produits pour faire la première infiltration.
    • Un rendez vous est pris pour dans 2 semaines
      Comment ça j'ai pas acheté le nécessaire pour l'infiltration ???? Mais je suis à fond moi !
    ...Je veux dire je ne sais plus où j'habite...


    Je me demande ce qui m'assomme le plus : la douleur ou la perspective des infiltrations ???

    Je me pose cette question sans savoir que ces 2 semaines vont être HORRIBLES.

    Je passe des heures au téléphone pour obtenir des RDV chez des kinés qui connaissent ma maladie (je n'en trouve pas) et qui peuvent me recevoir (heureusement j'en trouve!).... Je dois faire des démarches pour trouver des gants qui ne soient pas en latex (étant donné que j'y suis allergique) et le pire est : les douleurs !

    Je ne peux plus marcher sans pleurer, il n'y a qu'au boulot que je me montre forte... oui mais je craque là ce n'est plus supportable.
    Je dois m'arrêter de travailler 3 jours... Une journée avant et une après l'infiltration !

    Finalement, ma tête n'arrivant pas à se résoudre à ce traitement, il semblerait que mon corps l'y a forcée !

    Mon Amour vient me chercher à la maison, m'accompagne au RDV de mes cauchemars, reste avec moi pendant l'acte de torture et me ramène chez lui.
    HEUREUSEMENT ! J'ai bien fait de suivre ses conseils (merci mon Amour  ) de prendre un arrêt maladie (plus de congés disponibles).
    La première journée, les douleurs sont encore pires !!!   Je me dis qu'il sera complètement impossible de faire de la rééducation périnéale...
    Je me dis surtout... Que dans cet état là, notre couple va exploser...
    Que Je vais exploser!!!!!

    C'est la véritable panique à bord!

    Je suis DÉSESPÉRÉE, littéralement....


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