• Déjà 4 mois et demi...

    Déjà 4 mois et demi...Voici quelques nouvelles :
    Physiquement, je me sens toujours mieux. Je suis moins fatiguée. J'utilise aussi de moins en moins mon coussin : uniquement pour le boulot.

    Pendant les vacances et depuis, j'ai laissé tomber les séances de rééducation périnéale car je voulais une vie "comme tout le monde"... Je ne sais pas si s'était une bonne idée.
    Depuis 2 semaines je recommence à avoir des douleurs quotidiennes. Bien sur ça n'a rien à voir avec avant l'opération mais je trouve ça assez flippant.

    Du coup mentalement (déjà que j'avais beaucoup de mal à faire à l'idée qu'une vie sexuelle serait quelque chose de normal) c'est un peu la Bérézina car je me dis que non seulement je ne fais pas ce qu'il faut pour guérir physiquement mais qu'en plus je me néglige et je néglige mon couple au risque de laisser la maladie reprendre le dessus.

    Nous sommes pas au top de notre forme et de notre relation amoureuse en ce moment. Nous espérons que les choses vont bientôt vraiment s'arranger.


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  • Commentaires

    1
    Julce
    Vendredi 12 Septembre 2008 à 14:12
    Comme je te l'ai déjà dit, ma fille est suivie pour vestibulite par Bautrant et il dit qu'elle n'a rien aux nerfs pudendaux.
    Qunad elle a une crise douloureuse, c'est atroce pour elle avec decharges electriques et brulures intense.
    J'ai donc pris un rdv à Nantes pour
    voir un autre diagnostic au sujet du nerf pudendaux, car si il y a pb a ce niveau, elle souffrira toujours tant qu'elle ne sera pa diagnostiquée et traitée correctement
    L'erreur est humaine et bautrant a pu se tromper car elle a mal tous les 15 jours environ surtout après examen ou kine et stress
    il est possible qu'en touchant les nerfs pudendaux hors crise, ceux ci soient indolores.
    Pour toi, tu devrais demander un autre avis, et passer un emg, tu serai fixée a moins que tes douleurs ne soient pas très invalidantes
    comme celles de ma fille, à mon avis , elle à une vestibulite et une nevralgie pudendale, cela va faire 11 mois, il faut se dépécher pour la traiter correctement .
    Je t'embrasse, c'est bien le travail que tu fais sur ton blog, tu aides les autres avec to expérience
    2
    Dimanche 14 Septembre 2008 à 01:22
    Bonjour Julce, au plus fort de mes crises, je pensais aussi que M. Bautrant c'était trompé et que j'avais probablement une n&vralgie pudendale.

    Aujourd'hui que j'ai été opérée, je me dis que j'ai bien fait de ne pas engager des frais suppplémentaires pour consulter d'autres spécialistes car je n'ai pas de névralgie pudendale.

    Les douleurs que j'ai encore à ce jour ne sont en rien des douleurs que l'on éprouve dans ce genre de patologie. Je sais que c'est très dur de souffrir et qu'on cherche en permance des explications mais c'est réel : ma vestibulilte m'a empéché de marcher, de m'assoir, m'a provoqué des sciatiques, des crampes dans les jambes, des maux de dos terribles... Je pensais qu'il y a avait autre chose et bien je me rends compte aujourd'hui que ce n'est pas le cas. je dis ça, je sais que ce n'est pas le cas de tout le monde... Mais je pense qu'il vaut mieux être prudent et ne pas faire des choses qui pourrait agraver un état de santé déjà fragile. Un emg dans l'état où j'étais aurait été positif de toutes façons... Mais une opération du nerf pudendal ne m'aurait pas soulagée...

    Bon courage à vous 2.

    PS : j'ai bien eu votre message... Je m'en occupe!

    3
    JULCE
    Dimanche 14 Septembre 2008 à 11:08
    Merci d'avoir pris le temps de me répondre, donc je pense que bautrant sait ce qu'il fait et qu'il faut lui faire confiance
    au pire de tes douleurs, que prenais tu comme medoc pour te soulager ?
    amitiès
    c'est bien que tu ais vu une nette amélioration, cela veut dire que tu es sur la bonne voie de la guérison
    4
    Lundi 15 Septembre 2008 à 19:13
    Bonsoir Julce.
    Merci pour tes compliments... ça me fait énormément de bien de pouvoir partager mon expérience. C'est aussi une démarche égoïste!!
    Oui je pense qu'il sait où il va mais je peux me tromper.
    Pour les douleurs pas grand chose me soulageait... Je finissais par ne plus rien prendre...

    5
    Leati
    Jeudi 18 Septembre 2008 à 14:02
    Bonjour à toi
    Voila, je souffre enormement de ses brulures depuis 4 mois environ et les medecin que j'ai vu n'ont rien trouver d'anormale. J'ai une grosse plaque rouge gonflée en bas de la vulve qui se fissure et qui me fait souffrir enormement. J'aurais aimé savoir quel medecin ou gynecoloque t'avais osculté pour dyanostiqué cette maladie. J'habite dans le 13 et faire qql kilometre ne me drangera pas. Merci de me repondre :) et bon courage a toi
    6
    Vendredi 19 Septembre 2008 à 19:23
    Leati
    Je t'envoie un mail.
    7
    Lundi 27 Octobre 2008 à 12:43
    Leati, M Bautrant est à Aix en Provence.
    8
    cris
    Samedi 20 Décembre 2008 à 16:58
    oui, moi aussi: vestibulite et brulures intenses niveau vagin : mon médecin me dis ke c'est un problème de recapture de la sérotonine : donc anti dépresseur + rivotril.... depuis 18mois !je suis bien debout , encore des difficultés puor m'assoir, j'ai RDV chez un neurologue pour savoir vraiment!
    9
    Mardi 23 Décembre 2008 à 15:18
    Bonjour Chris,
    A mon avis les meilleures pistes à explorer sont la rééducation périnéale (travail en relachement) et un suivi pour l'esprit.
    Bon courage!
    10
    kamayra
    Samedi 27 Décembre 2008 à 20:53

    Bonjour Cyann34,
    Merci pour ton blogue.. je me sens moins seule. je viens d'avoir un vestibulectomie il y quelques jours.. je suis plein d'espoir mais je ne saurai pas avant quelques mois si ça aura valu la peine.
    à suivre.

    11
    Jeudi 1er Janvier 2009 à 23:32
    Prends bien soin de toi Kamayra
    12
    kamayra
    Samedi 19 Septembre 2009 à 19:11

    c'était l'enfer pendant quelques mois au printemps.. Le temps de la guérisson avait supposément passé, mais pour moi c'était même pire qu'avant. La gynéco me disait que tout était beau que je n'avais plus de raison d'avoir mal. Elle m'a donnée une référence pour de la rééducation périnéale,mais ne croyait pas vraiment que ça ferait une différence. Après les vacances d'été je suis allée voir la physio. Elle m'a donné des exercises de contraction , appuis de 2 doigts et relaxation.. à répeter. J'avais encore l'impression que mon chum était trop gros pour moi.. alors j'ai aussi simplement fait des étirement de la peau. la physio m'avait prédit 12 séances aux 2 semaines.. j'ai senti l'espace s'agrandir. ça a prit 4 semaines que  d'étirements.. prèsque tous les jours.. Maintenant je redécouvre la vie.. mon libido *sourire* .. ahh je pourrais en parler longtemps ..  tout ça pour dire.. que parfois je me demande si les étirements n'auraient pas suffit dès le début.. mais on ne saura jamais, alors j'aime mieux me dire que j'avais un prblème.. qui a été guérit par l'opération . l'opération a créé un autre problème qui maintenant est fini. mais chacune doit tirer ses propres conclusions à ce que je viens de raconter.

    13
    Lundi 5 Octobre 2009 à 16:18
    Bonjour Kamayra,
    Je suis bien heureuse que la physio ait eu raison de ta vestibulite!
    A bientôt et bonne continuation.
    14
    serge69300
    Dimanche 24 Octobre 2010 à 21:31

    Bonjour
    pour information il y a un fabricant de coussins spécifiques pour névralgies coussin nomade Pudendales , périnéales  ou pudendale et perineale, coccys libre ,d'Alcook , ect  à Meyzieu ( 69) .
    voir www.khol.fr      page environnement médical     Cordialement serge


     

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