• Décembre 2008

      Sur le chemin de la guérison?????????

    Nous sommes en décembre 2008 et j’ai commencé à ressentir en permanence les douleurs de la vestibulite vulvaire il y a environ 3 ans.

    J’ai subi une vestibulectomie il y a 7 mois et demi et aujourd’hui je ressens le besoin de faire le point sur tout ce qui s’est passé durant ces 3 ans.


    Les choses que j’ai essayées et qui n’ont eu aucun effet sur la maladie

               Laver mes dessous à la main au savon de Marseille,

               Prendre des pro-biotiques et un traitement anti-candidose,

               Porter une gouttière sur les dents la nuit pour m'assurer qu'elles ne grincent pas,

               Utiliser une crème anesthésiante pendant les rapports

               Arrêter la pilule

               Reprendre la pilule

               Changer de pilule

               Arrêter la danse classique (cette initiative n’a eu aucune conséquence sur la maladie mais en découle directement. Les douleurs étaient telles que je ne pouvais plus y aller).


    Les choses que j’ai essayées et qui m’ont passagèrement soulagée

               Mettre des ovules de Calendula, avant, pendant et après les rapports...

               Essayer les crèmes hydratantes

               Les crèmes à base de cortisone

               Les crèmes à base d'oestrogènes (ça a soulagé ma sécheresse vaginale... mais ne m'a pas guérie),

               Utiliser du gel de xylocaïne pour endormir la douleur

               Prendre tout un tas de myorelaxant différent (anti dépresseurs et somnifères)

               Faire des séances d'acupuncture


    Les choses que j’ai essayées et qui m’ont réellement soulagée.

               Porter des culottes en coton et des vêtements amples (ça soulage mais ça ne guérit pas….),

               Commencer le Taï Chi Chuan (mieux dans ma tête, mieux dans mon corps).

               Lire des bouquins sur la sexualité......

               Des séances de rééducation périnéale en relâchement (pour moi le plus efficace)

               Des séances avec un psychosomaticien (à mes yeux indispensable pour bien saisir tous les mécanismes de la douleur et pour ne pas tomber dans la dépression).

               Des manipulations d’ostéopathie gynécologique.

               La vestibulectomie

               Acheter un coussin spécial pour les personnes qui restent longtemps assises, sur un fauteuil roulant par exemple

    Mes souffrances dans les moments les pires :

               Des douleurs quotidiennes dans le clitoris ; la vulve et les grandes lèvres : une sensation permanente d’acide versé sur une plaie.

               Des douleurs liées à la compression des nerfs dans les fessiers… Jusqu’à l’impossibilité de marcher

               Une sciatique.

               De fortes répercutions sur mon travail (dans un bureau : rester assise était un supplice)

               De fortes répercutions dans ma vie de tous les jours : impossible de conduire, de marcher (comment faire les courses), difficultés à rester debout à cause de la sciatique… plus de vie sociale car pas la force de tout expliquer…. Plus de sorties du genre ciné, restau, boite, concert…

               Une fatigue permanente et écrasante

               Une vie de couple et sexuelle désastreuse

               Une perte de confiance en soit totale.

    Sur le chemin de la guérison?????????

    Ma vie aujourd’hui :

    La vestibulectomie m’a aidée : je ne souffre plus au quotidien, les douleurs liées aux nerfs s’estompent peu à peu et je peux tout doucement recommencer à me remuscler (bras, dos, jambes…..).

    Cependant je ne suis pas guérie. D’une part parce que je pense que le processus de guérison est extrêmement long (une personne contactée par téléphone avant mon opération me disait que pour elle la guérison a pris deux ans) et d’autre part parce que de nombreux évènements ont bouleversé ma vie depuis le mois de septembre m’obligeant à abandonner la rééducation périnéale et les séances chez le psychosomaticien.

    Résultat : plus de douleurs quotidiennes certes, mais une perte totale de libido (face au sexe j’ai le sentiment d’être une poule devant une brosse à dents), des douleurs après les (rares) rapports qui persistent jusqu’à deux jours.

    Voilà où j’en suis actuellement. Je suis bien évidement déçu car j’avais, malgré toutes mes précautions, mis des espoirs pour notre couple dans cette opération…. Mais plus grave je désespère un jour de retrouver ma libido perdue.

    Aujourd’hui je suis impatience de revoir le chirurgien (je n’ai pas pu le voir pour le contrôle 6 mois après l’opération), de reprendre mes séances avec le psychosomaticien et surtout de recommencer la rééducation périnéale.

    Une fois de plus, je reprends tout à zéro… mais la remise en question est difficile pour la tête, le corps a du mal à les suivre… les choses sont d’autant plus difficiles que l’harmonie sexuelle dans le couple commence à faire cruellement défaut.

    Je ressens beaucoup de souffrances psychologiques en ce moment (d’où je n’ai plus tellement envie d’écrire…)



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  • Commentaires

    1
    saida
    Lundi 23 Mars 2009 à 11:56
    4133u je cherche adresse d une gyneco qui pratique la vestibulectomie a paris mon mari est musulman et veut pas que j voi un homme s vp aidez moi j de serieux probleme merci
    2
    Lundi 23 Mars 2009 à 17:31
    Bonjour Saïda,
    je ne connais pas de médecins sur Paris.
    Je te conseille de t'inscrire sur le forum vestibulite : http://vestibulite.xooit.com tu auras plus de chance de trouver une réponse à ta demande.
    Bon Courage à toi.
    3
    valoch
    Lundi 6 Avril 2009 à 15:24
    bonjour cyann34,
    ton témoignage est très poignant, à telle point que c'est la première fois que je communique sur internet, j'ai attéri sur ton histoire en cherchant à me documenter sur la vestibulite. En ce qui me concerne je suppose être dans le premier stade de cette maladie, stade qui dure déjà depuis sept 2008 et qui commence à me taper sèrieusement sur les nerfs, ma vie était tout à fait normale avant malgré de nombreuses infections au candida albican suite à des prises d'antibiotiques, le port de string avec pantalons trop serrés, enfin le quotidien de beaucoup de femmes j'ai l'impression. Puis a commencé le petit cauchemar qui a côté du tien est beaucoup moins impressionnant (c'est d'ailleurs pour cela que je parle de premier stade), à savoir qu'après chaque rapport, non douloureux pour l'instant, j'ai une sacrée inflammation de la vulve qui dure environ trois jours, avec l'impression d'être lacérée, des rougeurs, des gonflements, des douleurs attroces quand j'urine, identiques à celles que l'on a quand on a une infection urinaire. bref cela ne peut plus durer, et surtout j'en ai marre des gynécos qui me disent que je n'ai rien, donc via mon généraliste qui aurait eu une patiente dans le même cas et qui soit disant s'en serait sortie (il a peut être voulu être réconfortant???), je vais aller voir un spécialiste sur marseille, c'est mon généraliste qui s'occupe du rdv. j'espère prendre à temps ce mal, quant à toi j'espère que tu remonteras la pente avec l'aide de ton amour. VALOCH
    4
    Jeudi 9 Avril 2009 à 14:44
    Bonjour Valoch,
    je pense que sans diagnostic de vestibulite vulvaire il est difficile de connaître le stade de celle ci. Pour une maladie similaire nous sommes nombreuses à avoir des symptomes très différents. Les miens par exemple ne collent pas avec les tiens.....
    Si tu n'arrives pas à obtenir un diagnotic sur Marseille je te conseille de rencontrer M Bautrant sur Aix.
    Le forum vestublite pourrait aussi t'apporter de l'aide et du soutien.
    bon courage à toi.
    5
    Virginie13
    Samedi 13 Juin 2009 à 12:45
    Bonjour Cyann,
    J'ai été très touchée par tes témoignanges. J'ai moi-même une vestibulite qui a été diagnostiquée par le docteur Bautrant, ça fait des années et des années que je traîne ce problème, depuis le début de ma vie sexuelle et personne ne savait me dire ce que j'avais. Le docteur Bautrant me conseille des séances de kiné et des rdv avec un psychosomaticien, il m'a également parlé de l'opération au cas où cela ne fonctionnerait pas et j'avoue que cela me fait très peur. Je me suis bcp identifiée à toi à travers tous tes témoignanges, et notamment à l'impact que peut avoir la vestibulite sur la vie de couple. T'en est où aujourd'hui? Est-ce que tu vas mieux?
    6
    Dimanche 14 Juin 2009 à 10:00
    Bonjour Virginie,
    Oui pour moi les choses vont beaucoup mieux. J'ai juste quelque difficultés à retrouver une sexualité active et fréquente. Mais de toutes façons, je pense qu'après une maladie comme celle ci, on ne peut retrouver totalement la femme que l'on a pu être.
    Très honnêtement, j'ai fait confiance au Dr Bautrant et malgré des périodes très difficiles je ne regrette rien. Si je suis sur le chemin de la guérison c'est bien grace à lui et à toute son équipe.
    En général il parle très tôt de l'opération car il est vrai que c'est difficile de se faire à cette idée. Le travail avec le psychosomaticien est là pour t'aider.... Tu verras si tu dois te faire opérer un jour, cela t'apparaitra comme une évidence. Pour l'instant il est encore tôt pour en parler... Mais savoir qu'il existe la vestibulectomie en dernier recours est encourageant.
    N'hésites pas à nous rejoindre sur le forum "vestibulite" tu y trouveras réconfort et conseil.
    Bon courage à toi!
    7
    jade39
    Mercredi 17 Juin 2009 à 19:45
    coucou je me permet de te laisser un message car je suis atteinte de vestibulite depuis 5ans et jai ete opérée une premiere fois par le docteur bautrant et 4mois apres une deuxieme vestibulectomie cependant 5mois apres j'ai toujours autant mal voir plus qu'avant mes deux operation je suis desespérée j'ai peur d'avoir fait le mauvais choix car certaines patientes disent qu'elles vont plus mal apres l'operation et dans ce cas la que fais ton?? jai rappelé plusieur fois mle chirurgien en lui disant que j'etais toujours a vif et il m'a repondu il faut etre patiente !!! comment etais tu toi apres l'operation etais ce pire??? merci pour tes temoignages ca rassure beaucoup de savoir que l'on est pas seule !!!
    8
    Samedi 8 Août 2009 à 19:40
    Bonjour Jade, pour ma part la cicatrisation a bien duré 2 mois et les douleurs ont commencé à s'estomper au bout de 6 mois.
    Perso, je trouve que c vraiment très court 4 mois entre 2 oppérations.
    Merci de tes encouragements.
    Bon courage à toi.
    9
    Samedi 15 Août 2009 à 21:46

    Un bonsoir à toutes,je viens de lire tout vos témoignage et ton histoire Cyann et cela me touche énormément.Je voudrai juste moi aussi témoigner de ma vestibulite (déclarée par des antibiotiques comme toi Valoch)qui à été découverte il y a plus d'un mois par mon Gynéco à Lyon ,qui est apparemment spécialisé à ce sujet, pour celle qui peuvent le consulter:dc Sournies,Lyon 6ème.J'ai eu de la chance car il m'a détecté la vestibulite dès le premier rendez vous et ma préscrit un gel de xilocaine et des capsules d'oméga 3.Et oui un complément alimentaire qui commence enfin à faire effet.Je comprend vraiment votre détresse car bête comme je suis j'ai attendu 6 mois avant de consulter et pendant tout ce temps je ne pouvais pas avoir de rapports et je ne savais pas ce que j'avais  .Maintenant je guéris doucement mais j'ai peur que ce soit chronique à vie est ce quelqu'un peu me répondre?Sinon pour celle qui  commence à avoir des symptômes ,allez vite consulter ,plus vite ce sera pris tôt plus vite vous guérirez.
    Bon courage et bonne guérison à toutes.
    Fée
    ps:Cyann ton blog est super et merci  d'avoir mis le témoignage de ton copain je l'ai fait lire au mien et cela nous a beaucoup aider.

    10
    Lundi 24 Août 2009 à 22:28
    Bonjour Fée et merci de tout coeur pour tes compliments en encouragements.
    Je ne crois pas que la vestibulite soit chronique... Mais je ne suis pas médecin et pour ma part la xylocaïne n'a jamais suffit à me soulager.
    Je pense que ce serait très interessant que tu poses ta question sur le forum : http://vestibulite.xooit.com et surtout que tu nous parles du spécialiste que tu as rencontré afin de compléter la liste de professionels.
    Merci pour tout et bon courage à toi.
    A bientôt de te lire j'espère.
    11
    Audrey1264
    Mardi 15 Décembre 2009 à 13:24
    Bonjour Cyann,

    ton témoignage m'a beaucoup touchée parcque je pense que je suis au bout du rouleau concernant cette satanée maladie.
    En effet tout a commencé en juin 2008 avec un virus tout a fait commun, un mycoplasme que ma gynéco a pris pour un candida albican, j'ai donc eu des traitements avec des ovules pendant un mois, qui ne servait à rien. J'ai changé pour le première fois de gynéco. La deuxième a donc trouvé que c'était un virus et non pas une bactérie. Elle m'a traitée avec un antibiotique, qui, lui, a provoqué un véritable candida albican. Déçue donc de cette gynéco je me suis rendue à L'institut Fournier à Paris qui est spécialisée dans les maladies infectieuses et sexuelles. Eux m'ont donné également des ovules, et lorsque je suis revenue la seconde fois parce que je ne pouvais plus marcher, ni aller travailler, ils m'ont dit que j'étais un echec thérapeutique....
    Finalement je suis repartie dans le même état et je me suis rendue chez mon généraliste pour un arret de travail. C'est lui le premier à m'avoir fait faire des prélèvements pour savoir exctement ce qui se passait (la on est en octobre 2008). Mais même avec toute la bonne volonté du monde, il n'était que généraliste, il m'a donc redonné d'autres ovules et encore et encore a chaque nouvelle bactérie jusqu'en mai 2009... Il faut savoir que entre temps j'ai perdu mon travail, j'étais en CDD qui devait déboucher sur un CDI et 2 mois d'arret ca ne le fait pas. Et on m'a également decelé des calculs dans la vésicules biliaire donc j'ai subi une ablation de la vésicule en mai. Ce qui veut dire que j'ai a nouveau des antibiotiques qui n'ont en rien arrangés ma flore vaginale.
    Il faut savoir également mesdames qu'il faut se méfier des ovules gynéco comme de la peste. En effet la flore est constituée de bonnes bactéries qui vivent en harmonie, mais si l'une d'entre elles est éliminée par un traitement antibio ou un ovule gynéco, une autre prolifère en trop grand nombre et il faut donc l'éliminer, et une autre prolifère etc..... ceci sont des mycoses. Mais à force de traitements, pour mon cas, ma flore à été détruite à 100% par des docteurs qui, eux, n'ont pas de soucis pour dormir la nuit...

    Fin mai 2009, j'ai déménagé à Toulouse avec mon conjoint, et j'ai donc reconsulté un gynéco qui m'a redonné des ovules et m'a dit que ces sensations de coupures comme des lames de rasoirs que j'avais sans arret étaient psychologiques.. Puis j'ai vu un généraliste qui m' a mise sour anti dépresseurs. Je suis donc tombée dans une réelle dépression en me disant que j'inventais ces douleurs, que j'étais folle, et en me forçant à avoir des rapports, tout en pleurant silencieusement.
    Jusqu'au jour où mon conjoint m'a forcée à aller consulter au service de dépistage de l'hopital La Grave à Toulouse (car moi je ne voulais plus voir aucun médecin, je n'avais plus confiance). La j'ai été reçue par une spécialiste des muqueuses vaginales ! Oui ça existe ! Qui a hurlée en voyant que j'avais des fissures vaginales, une vestibulite, partout et m'a prescrit il y a 3mois un traitement à base de crèmes cicatrisantes, de crème anésthésiante, et de scéances de réeducation chez une sage femme pour voir si je ne souffrait pas de vaginisme (cad contraction du vagin à cause de la peur de la douleur en gros). Cela m'a bien aidée au début pour situer les fissures et mieux les soigner avec les crèmes, et reprendre confiance en moi car je n'avais pas du tout de vaginisme. Juste de réelles fissures vaginales.
    Seulement voila au jour d'aujourd'hui il y avait une amélioration psychologique mais pas réellement physique.. En effet nous avons eu 3 rapports avec mon ami ces trois derniers mois, et le dernier a réouvert la fissure que j'ai au niveau du vestibule, je ne peux pas porter du tout de pantalon, et seulement des sous vêtements en coton blanc qui me font quand même mal....
    Je dois revoir la spécialiste le 7 janvier et je voulais lui parler de la vestibulectomie mais je t'avoue qua ça me fait peur. Si ça ne marche pas je pense que je ne le supporterais pas nerveusement. Je suis à bout, je culpabilise par rapport à mon couple, je devient parano quant à mon conjoint et je ne peux certainement pas envisager d'avoir un bébé. Je ne supporte pas de voir des scènes d'amour à la tv et je travaille avec des bébés et je craque de ne pas pouvoir mener une vie sexuelle normale à mon age.
    Je voudrais donc (après ce long roman) savoir si tu penses vraiment que l'opération soit un succès pour toi?
    Merci beaucoup pr ton aide et j'éspère que mon histoire pourra aussi en aider d'autres..
    12
    Mardi 15 Décembre 2009 à 19:58
    Bonjour Audrey et merci de ton message.
    Je comprends ton désaroi mais je ne pense pas que se lancer dans une vestibulectomie comme celà soit forcément une bonne chose.
    A mon sens, la vestibulectomie et l'aboutissement d'un parcour qui vise à réduire au maximum l'inflamation de la vestibulite vulvaire.
    De plus, ta situation est particulière étant donné que tu souffres aussi de fissures.
    Je pense d'abord que tu ne devrais pas continuer à porter cette maladie "seule" que tu devrais consulter un psychiatre, un sexologue voir mieux si tu peux un psychosomaticien afin d'arrêter de culpabiliser. C'est ESSENTIEL pour la guérison.
    Pour le reste, je ne peux pas te dire... Il faudrait vraiment que tu puisses consulter un médecin spécialiste de la vestibulite vulvaire qui t'explique le mécanisme de cette maladie.
    Tu dis avoir fait des séances de rééducation périnéale pour vérifier que tu ne faisais pas de vaginisme...
    La rééducation périnéale en relachement est un élément CLE de la lutte contre la vestibulite vulvaire...
    Elle ne sert pas valider ou pas le vaginisme mais bien à essayer d'enrayer le phénomène d'inflamation - contraction - inflamation provoqué par la vestibulite...
    Mais bon avec des fissures, elle n'est peut être pas possible. Je ne sais pas.
    En tout cas, je ne peux rien te dire sur la vestibulectomie... Je ne pense pas que tu ais tous les éléments en main pour prendre cette décision.
    Avant de décider de faire une vestibulectomie, j'ai cheminé pendant plus d'une année en étant suivi par des spécialistes de la vestibulite... ça n'aurait pas de sens que je te dise que la vestibulectomie est une réussite car nos parcourts sont trop différents.
    Je pense que tu as besoin de plus d'information et de soutien de femmes qui souffrent comme toi. Je t'encourage vraiment à t'inscrire sur le forum vestibulite (le lien se trouve à gauche dans le menu : LIENS importants) afin de partager avec nous et de consulter la liste de professionels qui s'y trouvent.
    Si tu penses que ton spécialiste connait vraiment bien la vestibulite vulvaire n'hésite pas à lui demander le fonctionnement de cette maladie et les traitements qui'il peut te proposer.
    Bon courage à toi et n'hésites pas si tu as besoin.
    13
    Audrey1264
    Mercredi 16 Décembre 2009 à 10:11
    Merci Cyann, je vais me renseigner. Mais c'est vrai que j'ai l'impression que l'expérience de chacune est différente. Bon courage à toutes!
    14
    Mercredi 23 Décembre 2009 à 16:04
    De rien Audrey, voici le lien : http://vestibulite.xooit.com
    15
    Jeudi 6 Mai 2010 à 15:29
    Pour vous aider dans le diagnostic, la prise en charge de cette pathologie si douloureuse, une association française existe: l'AFAP-NP (Association Française d'Algies Périnéales et Névralgie Pudendale).
    Elle est très active et est le 1er réseau de malades atteints de pathologies pelvi-périnéales reconnu et soutenu par les spécialistes (gynéco, urologues, neurologues...).
    N'hésitez pas à vous rendre sur son site pour plus d'infos: www.afap-np.com

    De plus, une grande réunion d'info sur les vulvodynies/vestibulodynies aura lieu à Paris le samedi 12 juin prochain avec des intervenants de qualité et reconnus dans le monde de la Vestibulodynie.
    Avis à toutes celles qui peuvent s'y rendre et aux parisiennes notamment.
    Elle est gratuite et ouvertes à toutes: inscription et renseignements via le site!

    Courage à toutes, jai 7 ans de douleurs mais j'y crois, on finira bien par l'avoir!!!
    Lynette*
    16
    Samedi 8 Mai 2010 à 10:47
    Bonjour Lynette,
    Merci de ces informations.
    J'ai créé un article pour informer de la tenue de la réunion d'information.
    Ne le prends pas mal, mais avant de poster des liens, ce serait vraiment sympa de m'envoyer un message privé.
    17
    Ciara2
    Mercredi 21 Août 2013 à 17:19

    Bonjour, j'ai lu tout ton temoignage qui etait particulièrement poignant. Dans certains de tes passages je me suis totalement retrouver. J'ai 20 ans et ca fait plus de 2 ans que j'ai cette vestibulite. Mais comme toi elle n'a pas été detectée tout de suite j'ai du attendre 1 ans avant qu'on me diagnostique cette vestibulite, c'est à ce moment précis que je me suis dis que j'allais guérir mais j'étais loin de me douter que j'allais vivre un calvaire et des souffrance en permanence.Cette vestibulite c'est déclancher après une infection urinaire et apres plusieurs mycoses a répétitions. J'ai toujours ressenti une gene, ou je dirais meme un mal au niveau de la vulve en journée. Le fait de s'assoir dans le bus me fait mal, tout ce qui jeans ou vetements serrés c'est banni de ma garde de robe je ne peux pas les supporter! J ai toujours le meme copain depuis 2 ans c'est vraiment dure parce qu'il essaye d'etre avec moi de me reconforter mais d'un autre coté il ne supporte plus de me voir comme ca : d'avoir mal a chaque rapport. Après plein de traitements inéfficaces j'ai fait des seances avec une sage femme pour réglerce probleme de vestibulite, quelques progrès mon vagin est plus détendu mais bon ce n'est pas miraculeux. Quelques mois plus tard je suis allée voir ma gygy car ca n'allait plus du tout lors des rapports, j'avais d'énormes brulures et je saigne pdt les RS, la gygy a détecté que j'avais des fissures à l'entrée du vagin. Je peux vous dire qu'à ce moment la j'étais au fond du trou.. Vestibulite+fissures je ne savais plus quoi faire, j'étais totalement desespéré. Ma gygy m'a prescrit un traitement d'une durée de quatre mois pour faire cicatriser ses fissures. Les quatres mois sont passés, et les résultats sont sans appel : les fissures sont toujours la! La dernière solution était de m'opérer car les fissures empiraient la vestibulite. Donc j'ai subis il y a 3 mois une opération qui s'appelle une vulvopérinéoplastie. Aujourd'hui : les fissures sont parties, j'ai toujours des séances avec la sage femme. Mon problème s'est peut etre un peu améliorer mais ce n'est toujours pas totalement guerri... j'ai toujours envie de me battre mais ca devient de plus en plus difficile. C'est la première fois que je fais un temoignage sur internet et je dois dire que ca fait du bien d'en parler.

    J'espere que tes soucis se sont ameliorer depuis le temps que tu as fais ce blog. Merci de nous avoir fait partager ton expérience. Bon courage

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