Nous sommes en décembre 2008 et j’ai commencé à ressentir en permanence les douleurs de la vestibulite vulvaire il y a environ 3 ans.

J’ai subi une vestibulectomie il y a 7 mois et demi et aujourd’hui je ressens le besoin de faire le point sur tout ce qui s’est passé durant ces 3 ans.

Les choses que j’ai essayées et qui n’ont eu aucun effet sur la maladie

           Laver mes dessous à la main au savon de Marseille,

           Prendre des pro-biotiques et un traitement anti-candidose,

           Porter une gouttière sur les dents la nuit pour m'assurer qu'elles ne grincent pas,

           Utiliser une crème anesthésiante pendant les rapports

           Arrêter la pilule

           Reprendre la pilule

           Changer de pilule

           Arrêter la danse classique (cette initiative n’a eu aucune conséquence sur la maladie mais en découle directement. Les douleurs étaient telles que je ne pouvais plus y aller).

Les choses que j’ai essayées et qui m’ont passagèrement soulagée

           Mettre des ovules de Calendula, avant, pendant et après les rapports...

           Essayer les crèmes hydratantes

           Les crèmes à base de cortisone

           Les crèmes à base d'oestrogènes (ça a soulagé ma sécheresse vaginale... mais ne m'a pas guérie),

           Utiliser du gel de xylocaïne pour endormir la douleur

           Prendre tout un tas de myorelaxant différent (anti dépresseurs et somnifères)

           Faire des séances d'acupuncture

Les choses que j’ai essayées et qui m’ont réellement soulagée.

           Porter des culottes en coton et des vêtements amples (ça soulage mais ça ne guérit pas….),

           Commencer le Taï Chi Chuan (mieux dans ma tête, mieux dans mon corps).

           Lire des bouquins sur la sexualité......

           Des séances de rééducation périnéale en relâchement (pour moi le plus efficace)

           Des séances avec un psychosomaticien (à mes yeux indispensable pour bien saisir tous les mécanismes de la douleur et pour ne pas tomber dans la dépression).

           Des manipulations d’ostéopathie gynécologique.

           La vestibulectomie

           Acheter un coussin spécial pour les personnes qui restent longtemps assises, sur un fauteuil roulant par exemple

Mes souffrances dans les moments les pires :

           Des douleurs quotidiennes dans le clitoris ; la vulve et les grandes lèvres : une sensation permanente d’acide versé sur une plaie.

           Des douleurs liées à la compression des nerfs dans les fessiers… Jusqu’à l’impossibilité de marcher

           Une sciatique.

           De fortes répercutions sur mon travail (dans un bureau : rester assise était un supplice)

           De fortes répercutions dans ma vie de tous les jours : impossible de conduire, de marcher (comment faire les courses), difficultés à rester debout à cause de la sciatique… plus de vie sociale car pas la force de tout expliquer…. Plus de sorties du genre ciné, restau, boite, concert…

           Une fatigue permanente et écrasante

           Une vie de couple et sexuelle désastreuse

           Une perte de confiance en soit totale.

Ma vie aujourd’hui :

La vestibulectomie m’a aidée : je ne souffre plus au quotidien, les douleurs liées aux nerfs s’estompent peu à peu et je peux tout doucement recommencer à me remuscler (bras, dos, jambes…..).

Cependant je ne suis pas guérie. D’une part parce que je pense que le processus de guérison est extrêmement long (une personne contactée par téléphone avant mon opération me disait que pour elle la guérison a pris deux ans) et d’autre part parce que de nombreux évènements ont bouleversé ma vie depuis le mois de septembre m’obligeant à abandonner la rééducation périnéale et les séances chez le psychosomaticien.

Résultat : plus de douleurs quotidiennes certes, mais une perte totale de libido (face au sexe j’ai le sentiment d’être une poule devant une brosse à dents), des douleurs après les (rares) rapports qui persistent jusqu’à deux jours.

Voilà où j’en suis actuellement. Je suis bien évidement déçu car j’avais, malgré toutes mes précautions, mis des espoirs pour notre couple dans cette opération…. Mais plus grave je désespère un jour de retrouver ma libido perdue.

Aujourd’hui je suis impatience de revoir le chirurgien (je n’ai pas pu le voir pour le contrôle 6 mois après l’opération), de reprendre mes séances avec le psychosomaticien et surtout de recommencer la rééducation périnéale.

Une fois de plus, je reprends tout à zéro… mais la remise en question est difficile pour la tête, le corps a du mal à les suivre… les choses sont d’autant plus difficiles que l’harmonie sexuelle dans le couple commence à faire cruellement défaut.

Je ressens beaucoup de souffrances psychologiques en ce moment (d’où je n’ai plus tellement envie d’écrire…)

Depuis le mois de février, je peux enfin reprendre mes séances chez le psychosomaticien et chez la kiné pour la rééducation périnéale.

C’est surtout sur ce point que les choses ont changé. En effet avec notre déménagement, j’ai changé de thérapeute.

Je peux aujourd’hui consulter une personne qui travaille beaucoup avec des personnes atteintes de vestibulite vulvaire ou de névralgie pudendale et a participé à l’élaboration des outils.

Attention, qu’on ne s'y trompe pas, mon propos n’est pas de critiquer la première kiné avec laquelle j’ai travaillé. En effet, son travail a été vraiment très bénéfique pour moi et m’a permis de faire de très nombreux progrès. De plus, elle a accepté de prendre en charge ce type de pathologie pour la première fois ce qui démontre un esprit d'ouverture qui fait cruellement défaut dans le médical.

Je souhaite juste dire que les choses sont vraiment différentes.

La sonde a changé (Cf. photo). Je trouve qu’elle fait moins mal que la précédente.

Les séances aussi sont différentes. En alternance c’est moi qui fais des exercices ou bien c’est la sonde elle-même qui simule légèrement certaines zones afin de le détendre.

Les résultats sont impressionnants (il faut dire que c’est le début, je m’attends donc à des périodes de stagnation), et le travail est moins douloureux, moins fatigant.

Notre vie intime n’est pas encore explosive mais nous reprenons goût au contacts physiques (ou plus exactement, Je recommence à prendre goût ).

Pour nous tous ces éléments sont positifs… Et il faut dire que ça fait du bien au moral…. Car nous nous reprochons doucement de la date anniversaire de ma vestibulectomie.

Désolée de ce titre un peu racoleur, mais je me trouve dans cet état d'esprit en ce moment.

Nous avons eu plusieurs mois assez compliqués mon compagnon et moi...Compliqués car ni lui ni moi n'avons d'avenir professionnel pour l'instant et aussi parce que qu'il manque de relations sexuelles dans notre couple... Forcément chacun rumine ses soucis et ses rancœurs dans son coin... La dessus se greffent les autres... Qui demandent toujours quand il faut pas... Qui gâchent les rares moments où l'on aurait pu se retrouver...

Il y'a quelques temps j'ai pété un plomb... Nous sommes encore passés proche de la rupture car nous n'arrivions pas à nous écouter l'un l'autre....
Tout était remis en question, nos projets d'avenir, nos vacances, bref notre relation quoi!
Pourtant, il semble que nous nous soyons enfin entendus...

Nous arrivons enfin à parler. Je peux enfin dire ce que je ressens par rapport aux gestes, aux paroles et aux caresses sans qu'il subsiste des craintes ou des non-dits...
Je peux enfin entendre et accepter son désir sexuel... Je peux lui donner du plaisir sexuel aussi parfois mais très rarement... Il faut encore que se soit lui qui demande mais je me dis que c'est une tite avancée... Il reste du chemin à faire... En fait c'est parce que les sensations que je ressens sont toujours à cheval entre la douleur et l'étrange...

Nous avons donc mis en place un schéma "de naissance du désir" sur plusieurs jours... C'est un peu dur pour lui mais ça nous a permis d'avancer
J'espère que nous sommes sur la bonne voie et que nous allons encore trouver la force et la confiance dans notre amour.

Source photo

Voici venu décembre et le froid qui va avec les fêtes.

Une fois de plus nos vies sont bouleversées… J’ai de nouveau déménagé à 2h de route de notre ancien logement… Mais mon compagnon ne peut vivre  avec moi la semaine car son travail lui n’a pas changé de place.

Cela fait donc quelques mois que tout est bousculé, remis en question...

Je suis contente car le déménagement n’a pas provoqué de chamboulement sur ma santé. Il faut dire que j’avais fait un traitement pour éviter d’attraper une infection urinaire (je ferais un article sur ce sujet à l’occasion).

Les douleurs ne sont là qu’au moment des rapports… La libido en revanche est encore loin de moi… mais quand même par moment je pense à des moments intimes avec mon amour…. Ça veut dire que ça avance non ?

En même temps, je ne trouve pas vraiment que les évènements jouent en notre faveur !

Je viens tout juste de retrouver une nouvelle kiné pour la physio. En fait, c’est une sage femme super gentille (elle s’appelle Agathe et j’aime ce prénom !).

Du coup la méthode a de nouveau changé : les séances sont manuelles et essentiellement basées sur la respiration.

Pour l’instant je suis ravie car j’avais le sentiment d’avoir atteint un palier dans ma guérison avec la sonde.

On verra ce que ça donne sur le long terme ! Pour l’instant ça me plait et je pense que c’est l’essentiel.

A la fin du mois je vais enfin revoir le psychosomaticien (il me manque depuis 2 mois que je n’ai pas pu le voir) pour enfin faire le point sur ma situation, enfin notre situation à tous les deux.

La reprise d’un emploi a temps plein ne m’aide pas réellement non plus (y’en a vraiment qui croit le dicton : le travail c’est la santé ? ), les douleurs et les contractures dans les fessiers sont de nouveau de la partie … et je m’en serais bien passé… du coup, j’ai décidé de changer de coussin et ça, je n’arrive pas à me dire que c’est une avancée !

Alors voilà, pas encore guérie mais capable de mordre la vie à pleines dents !! Et quand on est passé par les douleurs et les doutes que j’ai connu : ça n’a pas de prix !!!

Je vous souhaite un et de   à tous et à toutes et surtout les filles même si c’est extrêmement dur : Gardez espoir et confiance en vous !!!