Nous sommes en décembre 2008 et j’ai commencé à ressentir en permanence les douleurs de la vestibulite vulvaire il y a environ 3 ans.

J’ai subi une vestibulectomie il y a 7 mois et demi et aujourd’hui je ressens le besoin de faire le point sur tout ce qui s’est passé durant ces 3 ans.

Les choses que j’ai essayées et qui n’ont eu aucun effet sur la maladie

           Laver mes dessous à la main au savon de Marseille,

           Prendre des pro-biotiques et un traitement anti-candidose,

           Porter une gouttière sur les dents la nuit pour m'assurer qu'elles ne grincent pas,

           Utiliser une crème anesthésiante pendant les rapports

           Arrêter la pilule

           Reprendre la pilule

           Changer de pilule

           Arrêter la danse classique (cette initiative n’a eu aucune conséquence sur la maladie mais en découle directement. Les douleurs étaient telles que je ne pouvais plus y aller).

Les choses que j’ai essayées et qui m’ont passagèrement soulagée

           Mettre des ovules de Calendula, avant, pendant et après les rapports...

           Essayer les crèmes hydratantes

           Les crèmes à base de cortisone

           Les crèmes à base d'oestrogènes (ça a soulagé ma sécheresse vaginale... mais ne m'a pas guérie),

           Utiliser du gel de xylocaïne pour endormir la douleur

           Prendre tout un tas de myorelaxant différent (anti dépresseurs et somnifères)

           Faire des séances d'acupuncture

Les choses que j’ai essayées et qui m’ont réellement soulagée.

           Porter des culottes en coton et des vêtements amples (ça soulage mais ça ne guérit pas….),

           Commencer le Taï Chi Chuan (mieux dans ma tête, mieux dans mon corps).

           Lire des bouquins sur la sexualité......

           Des séances de rééducation périnéale en relâchement (pour moi le plus efficace)

           Des séances avec un psychosomaticien (à mes yeux indispensable pour bien saisir tous les mécanismes de la douleur et pour ne pas tomber dans la dépression).

           Des manipulations d’ostéopathie gynécologique.

           La vestibulectomie

           Acheter un coussin spécial pour les personnes qui restent longtemps assises, sur un fauteuil roulant par exemple

Mes souffrances dans les moments les pires :

           Des douleurs quotidiennes dans le clitoris ; la vulve et les grandes lèvres : une sensation permanente d’acide versé sur une plaie.

           Des douleurs liées à la compression des nerfs dans les fessiers… Jusqu’à l’impossibilité de marcher

           Une sciatique.

           De fortes répercutions sur mon travail (dans un bureau : rester assise était un supplice)

           De fortes répercutions dans ma vie de tous les jours : impossible de conduire, de marcher (comment faire les courses), difficultés à rester debout à cause de la sciatique… plus de vie sociale car pas la force de tout expliquer…. Plus de sorties du genre ciné, restau, boite, concert…

           Une fatigue permanente et écrasante

           Une vie de couple et sexuelle désastreuse

           Une perte de confiance en soit totale.

Ma vie aujourd’hui :

La vestibulectomie m’a aidée : je ne souffre plus au quotidien, les douleurs liées aux nerfs s’estompent peu à peu et je peux tout doucement recommencer à me remuscler (bras, dos, jambes…..).

Cependant je ne suis pas guérie. D’une part parce que je pense que le processus de guérison est extrêmement long (une personne contactée par téléphone avant mon opération me disait que pour elle la guérison a pris deux ans) et d’autre part parce que de nombreux évènements ont bouleversé ma vie depuis le mois de septembre m’obligeant à abandonner la rééducation périnéale et les séances chez le psychosomaticien.

Résultat : plus de douleurs quotidiennes certes, mais une perte totale de libido (face au sexe j’ai le sentiment d’être une poule devant une brosse à dents), des douleurs après les (rares) rapports qui persistent jusqu’à deux jours.

Voilà où j’en suis actuellement. Je suis bien évidement déçu car j’avais, malgré toutes mes précautions, mis des espoirs pour notre couple dans cette opération…. Mais plus grave je désespère un jour de retrouver ma libido perdue.

Aujourd’hui je suis impatience de revoir le chirurgien (je n’ai pas pu le voir pour le contrôle 6 mois après l’opération), de reprendre mes séances avec le psychosomaticien et surtout de recommencer la rééducation périnéale.

Une fois de plus, je reprends tout à zéro… mais la remise en question est difficile pour la tête, le corps a du mal à les suivre… les choses sont d’autant plus difficiles que l’harmonie sexuelle dans le couple commence à faire cruellement défaut.

Je ressens beaucoup de souffrances psychologiques en ce moment (d’où je n’ai plus tellement envie d’écrire…)

Beaucoup de choses ont changé dans ma vie.

J'éprouve donc le besoin de commencer une nouvelle rubrique.

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